sábado, 25 de octubre de 2014

LO QUE NO SE VE, EXISTE. LA ENFERMERA INVISIBLE #EnfermeríaVisible

Desde la escuela de pacientes, queremos sumarnos a la inciativa #EnfermeríaVisible como reconocimiento asimismo del trabajo que hace enfermería para que nuestro proyecto sea un activo para el sistema sanitario público andaluz y por tanto para los pacientes.
“Lo esencial es invisible a los ojos” Antoine de Saint-Exupery. El principito. Estimado Señor Director: La realidad de la atención sanitaria la componen, además de los médicos, un nutrido grupo de profesionales, todos igual o más importantes que estos. En este grupo se encuentran las enfermeras, las auxiliares de enfermería, los celadores, y más integrantes del equipo sanitario. Somos conscientes que es mucho más fácil señalar al equipo médico pero en el caso particular de Teresa Romero, dadas las circunstancias en las que contrajo la enfermedad que amenazó su vida y las particularidades de la atención a los pacientes aislados por Virus Ébola (EVE), el 95% de las intervenciones en la habitación las realiza personal de enfermería. Porque para que una persona supere una enfermedad, además de diagnóstico y tratamiento farmacológico necesita cuidados (técnicas y procedimientos específicos de enfermería), apoyo psicológico, pruebas complementarias, alimentación, limpieza, etc. Esto no es una excepción de esta epidemia, sino que es la realidad de cualquier situación de aislamiento. Por eso no nos parece de recibo que sólo comparezca en el momento de dar la noticia de la superación de la enfermedad la parte del equipo que solo asumió un 5% del riesgo. Y aunque no es la primera vez que se nos obvia, sí es la que más trascendencia tiene. Las enfermeras de este país sentimos una profunda (y continua) falta de reconocimiento social, político y profesional. Nos sorprende que en este caso en particular su periódico no se haga eco de esta realidad y nos indigna que, en general, a la hora de hablar de atención sanitaria se contemple como un entramado al servicio de una única profesión. Es indignante que pase inadvertida la alta especificidad, cualificación y capacitación técnica de la enfermería española, más aún teniendo en cuenta la alta consideración que si tienen esta profesión fuera de nuestras fronteras. Aún ahora en muchas noticias de los medios de comunicación se refieren a las enfermeras como “ATS” siglas que encierran ese significado de ayuda, servilismo y falta de identidad propia que hemos superado hace ya más de 30 años, cuando los estudios básicos de nuestra profesión pasaron a ser impartidos en la universidad… pero eso es otra historia. Sirva la presente como muestra de nuestro más sincero reconocimiento a todo el personal implicado en el cuidado de todos pacientes y usuarios de la sanidad y no sólo de Teresa Romero. FDO. Una enfermera cualquiera.

miércoles, 15 de octubre de 2014

Xemio, una App de acompañamiento durante la quimioterapia por @Inma_Grau

Inma Grau @Inma_Grau es licenciada en Comunicación Audiovisual e ingeniero técnico de Telecomunicaciones por la UNIVERSITAT RAMON LLULL. Ha trabajado en TELEVISIÓ de CATALUNYA, en el HOSPITAL UNIVERSITARIO la PRINCESA, de Madrid y en el HOSPITAL CLÍNIC de BARCELONA en el que actualmente es la responsable de la unidad de Divulgación e Imagen.  Ella cuenta que con lo que aprend como creadora y directora del programa forumclinic, y gracias a la ayuda de grandes personas, constituyó la Fundación iSYS -una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud en internet- en cuya dirección emplea parte de su tiempo en la actualidad. Tiene un blog muy interesante (en observación) donde reflexiona sobre el papel del paciente. Y hoy  escribe en nuestro blog sobre una aplicación Xemio, que ha trabajado como paciente a partir de su experiencia de recibir quimioterapia por un cáncer de mama. Una historia en primera persona.


 El miedo es una de las emociones que nos ha dotado la naturaleza para que reaccionemos ante el peligro y nos pongamos a salvo. Pero fuera de la selva, el mecanismo sigue funcionando.

Una de las cosas que tienes que afrontar cuando te prescriben un tratamiento de quimioterapia, es el miedo a los efectos secundarios. Los medios se han encargado de hacer un retrato tan vívido de lo que te puede pasar que, a veces, da tanto miedo la cura como la propia enfermedad.

Luego descubres que los años, las investigaciones y las farmacéuticas han cambiado un poco el escenario. Que hay varios tipos de quimios, muchos tipos de cáncer (y mas de personas) y que los efectos secundarios se pueden modular. Para ello son importantes los fármacos, pero también otra serie de aspectos sobre los que podemos actuar.



Para superar mi miedo a la quimioterapia, quise adoptar una postura observadora, intentando analizar lo que me sucedía, descubrir  las pautas que me ayudaban y como sistematizarlas, por si pudiera servir de ayuda a otra persona que pasase por el mismo proceso. De ahí nació la idea de hacer un aplicativo para teléfonos móviles que llamamos Xemio, una app de acompañamiento durante la quimioterapia. Llamamos, en plural, pues no estoy sola en este proyecto.

La primera que me apoyó y vio el interés en el desarrollo de la aplicación fue mi oncóloga, Montse Muñoz. Ella, que vive sus propios maratones de consultas atiborradas y desbordadas, y que aún así sigue dando lo mejor de sí, le pareció una idea interesante y se prestó a colaborar. Como responsable de los contenidos, les aportará rigurosidad y su experiencia, con tantas pacientes a las que ha tratado. Luego desde la Asociación de Pacientes de la que me hice voluntaria, se sumaron al proyecto Montse, Carme, Nuria y otras, movilizándose para ayudar, para buscar recursos, para hacer las pruebas que fueran necesarias, para explorar contactos. Y se han ido sumando comunicadores y programadores y mas gente solidaria.


Y ¿en que consiste el proyecto? Xemio tendrá en cuenta las necesidades del paciente en el momento que está pasando por el proceso. Ayudará a la paciente a organizar sus sesiones de quimioterapia, consultar y reportar los efectos secundarios que puedan aparecer, obteniendo consejo con esquemas de “qué hacer en cada caso” elaborados por profesionales y valorados por otras pacientes que han padecido los mismos efectos secundarios. Servirá para consultar información, llevar un registro de efectos adversos, escribir comentarios y, acudir a las citas médicas con un reporte riguroso de los efectos secundarios percibidos. Y, en los casos que la App esté vinculada con una Asociación de pacientes, recibir apoyo grupal y servicios.



Y ahora ¿dónde estamos? Pues empezando gracias al esfuerzo voluntario de mucha gente. El plan es desarrollar un prototipo durante el otoño. Lanzamos el proyecto desde la Fundación iSYS, una entidad si ánimo de lucro constituida hacia el final de mis ciclos de quimioterapia. Vamos a hacer una serie de campañas para la recaudación de fondos, que aseguren llevar a buen puerto la iniciativa, y que serán puntualmente anunciadas en el blog del proyecto (Xemio.org). Y desde aquí os invitamos a participar en este proyecto de App, difundiéndolo, haciendo donaciones, o con la  organización de iniciativas solidarias.



viernes, 1 de agosto de 2014

Donar un órgano a un familiar

Cuando una persona enferma, sobre todo si es de una patología crónica y grave, no sólo enferma esa persona sino que lo hace toda la familia. En estas situaciones se producen cambios tan tremendos —a veces definitivos— en la vida cotidiana, tanta angustia y miedo, tanto desasosiego e incertidumbre por lo que le pasará al ser querido, que siempre enferma toda la familia, desde el más anciano al más pequeño. Es imposible evitarlo. En este pequeño relato voy a hablar como familiar de un enfermo de ERC (Enfermedad Renal Crónica). Voy a contar nuestro caso y a explicar por qué un día me decidí a donar uno de mis riñones.

Acaba de nacer nuestra primera hija y ya estaba embarazada de nuestro segundo hijo cuando mi marido fue diagnosticado de una grave enfermedad renal. Estuvo muy grave, muy grave. A las pocas semanas le intervenían quirúrgicamente para hacerle una fístula en su brazo derecho y seguidito entró en hemodiálisis. Pasamos, por tanto, en pocos meses, de la ilusión de nuestra vida en común, con una nena preciosa y la buena noticia de un segundo hijo, a la angustia por una enfermedad que no supimos ver llegar, que llegó demasiado deprisa y que arrasó de un plumazo nuestra alegría y nuestra esperanza de una vida en común con nuestra pequeña familia, nuestra ilusión de personas jóvenes y con toda una vida por delante. La enfermedad, dura y descarnada, tuvo ese poder. Mi marido tenía 33 años.

Mis hijos no han conocido a mi marido sano. Desde pequeños han convivido con las sesiones de hemodiálisis, las restricciones en las dietas, el no beber agua porque no se puede, el no viajar como los demás si no se planea con meses de antelación para conseguir una plaza en un centro de diálisis en otra ciudad; han convivido con las recaídas, el dolor, la angustia... Y han convivido con las llamadas, siempre a deshoras, del hospital porque había una alarma de trasplante, esa palabra feroz y clarificadora que había que asumir por las buenas o por las malas si uno quería tener una segunda oportunidad de una vida mejor. Sí, trasplante, esperanza y terror por una intervención que siempre sería grande y compleja.

El trasplante llegó. Llegó bastante pronto, la verdad. Y todo lo que tenía que ir mal, fue mal. Todo. Si lo expreso de forma clara y concisa, mi marido estuvo a punto de morirse y casi se muere, de hecho. Complicaciones impensables cuando uno espera en la sala de espera de quirófano, anhelando un milagro por el que no cesa de rogar, se materializaron como por ensalmo. Tres intervenciones en dos semanas, dos de ellas muy, muy difíciles. Infecciones, hemorragias internas... que hicieron necesario varias transfusiones de sangre y que sellaron su destino a partir de ese día.

Regresamos a casa, tras más de un mes de ingreso, peor que como salimos un día de noviembre. Regresábamos por debajo de cero, regresábamos con preguntas que no tenían respuesta, con dolor y rabia que no tenían diana clara. Regresábamos sin esperanza ni ilusión, físicamente destrozados, mentalmente abatidos. Y tuvimos que reponernos, con trabajo, con dedicación, con redaños... sí, con coraje y con los dientes apretados. Porque no había culpables, no y porque había que tirar de nuevo hacia delante.

A partir de ese día la posibilidad de un segundo trasplante se reducían en un 99%. ¿Por qué? Por las transfusiones. Tener un grupo sanguíneo poco frecuente hace todo complicado, claro. Pero las transfusiones hicieron que se hiperinmunizara frente a casi todos los antígenos más comunes de su mismo grupo sanguíneo. Un trasplante a partir de ese momento era una solución, sí, pero una solución muy remota. ¿Un 1%? ¿Menos?

Sabíamos de la donación de vivo, claro. Pero mi grupo sanguíneo no es el de mi marido. Al poco de regresar a la lista de trasplante habitual —la de cadáver—, nos enteramos de la posibilidad de un «trasplante cruzado». Se estrenaba en España, gracias a la ONT, la nueva versión de donante vivo en la que, entre dos parejas formada por enfermo y familiar no compatibles, poder intercambiar el riñón, al conseguir una compatibilidad cruzada. Algo así y muy simplificado de «yo te doy, tú me das». Se realiza ya desde hace años en nuestro país y se busca siempre que las parejas enfermo-donante, no se conozcan entre sí. Tú donas a un enfermo renal y la pareja del otro enfermo dona para que lo reciba tu familiar. Donación Cruzada.

Hemos estado en esta lista durante años, no sé cuántos. Y justo cuando me intervengo de un pie, justo cuando a mi hija la tenemos que llevar a urgencias y se la somete a una intervención de apendicitis complicada con una peritonitis, nos surge ¡por fin! la posibilidad, esta vez real y palpable, de una donación cruzada para mi marido. Una posibilidad entre ¿cuánto? ¿un millón...?

El servicio de Nefrología/Trasplantes me ha estado preparando aún mientras mi hija estaba hospitalizada (por supuesto, si mi hija no hubiera mejorado como lo hizo, nunca me habría decidido). ¿Tenía miedo? Claro que sí. Me horrorizan los hospitales (como paciente, por supuesto), me aterrorizan los quirófanos..., el acto quirúrgico en sí me da pavor. No me asusta el dolor ni el sufrimiento... porque llevamos sufriendo muchos años. Pero aún con mis temores y mis miedos, mis angustias, mis nervios... nunca en mi vida tuve algo tan claro. Quería donar un riñón para que mi marido pudiera dejar atrás la hemodiálisis; quería intentar que nuestra vida fuera diferente, que mis hijos supieran lo que es llevar una vida casi sanos, poder salir a pasear o ir al cine sin planear las sesiones de diálisis. Yo misma quería dejar de ver sufrir a mi marido, dejar de sufrir yo misma con él, como llevábamos 10 años sufriendo. Ya digo, mis hijos no conocían a su padre sano. Sus peguntas a diario eran «¿Hoy hay diálisis...?¿puedo?» Quería intentar una vida mejor y si para ello tenía que dar ese paso, lo daba. Y lo he hecho.

Han pasado pocas semanas aún, sí. Pero lleva sin una sola sesión de hemodiálisis desde el día anterior del trasplante. Me alegro de lo que hemos hecho... porque no lo he hecho sola. Lo hemos hecho juntos. Juntos entramos en esto y juntos salimos. Merece la pena, sí. Levantarse por la mañana, aún dolorida y con ciertas molestias menores, pero con la certeza de que hoy no va a haber diálisis... y mañana, si todo sigue así, tampoco. Y verle lo bien que está. Sí merece la pena.
Creo que esta posibilidad de trasplante debe ser conocida por todos los pacientes en lista de trasplante y sus familias. Por ello en mi blog ya estoy realizando una serie de entradas que van desgranando los pasos que son necesarios para llegar a materializar este tipo de solución, explicando qué pruebas te hacen y qué debes descartar, saber a qué te enfrentas... todo. Lo bueno y lo no tan bueno. Quiero que mi experiencia sirva para otras personas y quiero, además, dar voz a los cientos de donantes vivos que a diario dan este paso sin que nadie se entere.

Y esta es mi historia. 

Lola Montalvo Carcelén

martes, 17 de junio de 2014

El sistema personalizado de dosificación y la adherencia al tratamiento



La falta de adherencia al tratamiento farmacológico es un problema cada vez más frecuente y preocupante. Se estima que entre un 20-50% de los pacientes no toma su medicación correctamente, un 40% en caso de los tratamientos crónicos.




El deficitario cumplimiento de los tratamientos provoca un elevado coste anual, estimado en 125.000 millones de euros a nivel europeo, unos 11.250 millones de euros en España. Pero si preocupantes son los datos económicos más lo son los clínicos, ya que las muertes prematuras evitables por esta causa están cifradas en unas 200.000 muertes anuales a nivel europeo y unas 18.400 a nivel estatal.
 
Los sistemas personalizados de dosificación son envases herméticamente cerrados, que recogen la medicación del paciente, normalmente para una semana y, que contiene información del uso del medicamento. La medicación está organizada por días y tomas, ayudándole al paciente a seguir su tratamiento de manera sencilla. Están preparados por su farmacéutico, lo cual le garantiza que han sido elaborados por el profesional más indicado. 



Estos dispositivos, despiertan un enorme interés entre los profesionales de la farmacia. Cada vez aparecen más informes y estudios sobre los beneficios del sistema personalizado de dosificación para la mejora de la adherencia a los tratamientos médicos. 

Las administraciones sanitarias también han podido comprobar su potencial de cara a mejorar la calidad de vida de los pacientes (reducción de visitas a urgencias y bajada de reingresos hospitalarios) y, cómo no, del ahorro que supone para todos que los pacientes tomen correctamente su medicación.  

Los Colegios Oficiales de Farmacia están haciendo un gran esfuerzo para acreditar al mayor número de farmacéuticos, realizando cursos de formación, para que puedan ofrecer este servicio con las mayores garantías. 

El sistema personalizado de dosificación es un servicio que ofrece la farmacia a sus pacientes, que requiere un trabajo delicado y por el que en principio el farmacéutico le solicitará el pago del mismo. Suele ser un precio muy bajo en comparación al valor de lo recibido, si bien hay farmacias que lo ofrecen gratuitamente. Pero a pesar de que cada vez más farmacéuticos están empezando a ofrecer el servicio, y de los esfuerzos realizados por parte de COFs y administraciones sanitarias, lo cierto es que los pacientes y sus familiares, no conocen el servicio y por lo tanto no lo demandan.


Pero, ¿qué ventajas tiene para el paciente el que sea su farmacéutico el que le gestione la medicación?  

Las ventajas para los pacientes son muchas, pero se pueden resumir en las siguientes:   

  1. El paciente unifica la medicación en un sencillo y único envase, que hace mucho más fácil tomar la medicación reduciendo olvidos y errores
  2. Mejora la adherencia al tratamiento mejorando su calidad de vida, reduciendo visitas a urgencias e ingresos hospitalarios innecesarios
  3. Contribuye a la tranquilidad familiar, ya que en muchas ocasiones son varios los cuidadores y se producen errores por falta de conocimiento exhaustivo de qué toma el paciente en cada momento
  4. Tiene la garantía de estar preparado por un profesional, que no solo lo rellena, sino que puede detectar duplicidades e incompatibilidades en los tratamientos

Son todo ventajas y no hay inconvenientes, entonces ¿cuál es el problema? el principal problema, es que los pacientes no saben que esta posibilidad existe y que pueden solicitarla en su farmacia. Hay un gran desconocimiento por parte de pacientes y familiares e incluso por parte de muchos profesionales sanitarios que podrían recomendar, a los pacientes reincidentes en olvidos y errores con la medicación, el uso del sistema personalizado de dosificación.

En resumen este servicio, de dosificación de la medicación para pacientes crónicos, es sin duda una eficaz herramienta para mejorar la adherencia. Por ello, cada vez más países se están sumando a esta iniciativa y en España se va consolidando lenta pero firmemente, con el esfuerzo de la profesión farmacéutica. 

Escribe este post Jana Pescador, directora comercial y de marketing de Fagor Healthcare

viernes, 2 de mayo de 2014

Videochat sobre higiene de manos con Vicente Santana, miércoles 7 de mayo

La OMS nos pide que el 5 de mayo de 2014 nos unamos a una campaña sobre el papel de la higiene de las manos en la lucha contra la resistencia a los antimicrobianos.


Si no actuamos hoy no habrá curación mañana: es importante asegurar los 5 Momentos de la OMS para la higiene de las manos que se integran en la protección de los pacientes frente a los microorganismos resistentes.

El mundo ha sufrido un cambio irreversible: los microorganismos multirresistentes han venido para quedarse. Para combatirlos son esenciales las medidas de prevención de las infecciones.Y nosotros desde la escuela de pacientes nos unimos a este movimiento.
 

Una higiene de manos apropiada, es uno de los métodos más simples y eficaces para disminuir las infecciones asociadas a la atención sanitaria o a los cuidados de una persona cuidadora. No obstante, el personal sanitario omite esta práctica en un 60% de las situaciones en las que es necesaria, por estar en contacto con los pacientes. Y en esto los y las pacientes tienen un papel muy importante a jugar.

La campaña "Salve vidas: límpiese las manos" se inscribe en un esfuerzo mayor liderado por la OMS, con el objetivo de incitar al personal sanitario como a las personas cuidadoras a realizar mejoras en sus prácticas de higiene de manos.

Para hablar de ello, estará en el videochat de la escuela de pacientes, ligado a su aula de seguridad del paciente, Vicente Santana que es Responsable del Observatorio para la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía 


Vicente Santana @vicensantana participará el próximo miércoles día 7 de mayo en el videochat sobre higiene de manos a las 12:30 horas de la mañana.


Vicente Santana ha desarrollado proyectos como el Soporte al Desarrollo de la Estrategia para la Seguridad del Paciente del Sistema Sanitario Andaluz, el Desarrollo WEB del Observatorio, el Desarrollo del Sistema de Notificación de Incidentes de Seguridad, el Establecimiento de una Red de Centros Nodos y Mentores para la implantación de prácticas segurasLa seguridad está en tu mano” con el Desarrollo de apps para pacientes orientadas a mejorar la seguridad clínica y la Estrategia de calidad y seguridad en aplicaciones móviles de salud.

Esperamos vuestras preguntas en este videochat que es fundamental que nos interese a todos y que emitiremos por la página web de la escuela de pacientes (http://www.escueladepacientes.es) y por twitter con el hastaag #preguntahigienedemanos.


miércoles, 23 de abril de 2014

El libro Alfabetización en salud: de la información a la acción, en el DÍA DEL LIBRO

"Alfabetización en salud. De la información a la acción" es un libro colectivo que aborda, desde múltiples enfoques, disciplinas y sensibilidades, el complejo proceso de transformar la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud.


Lo ha coordinado Ignacio Basagoiti y en él han participado muchos autores, entre los cuales, estamos algunas personas que trabajamos en la escuela de pacientes.

Se trata de la primera gran obra en español sobre la materia, donde sus más de 40 autores ofrecen una completa visión de la cuestión, que complementan con recursos e información práctica para el profesional o el ciudadano que quiere adentrarse en el tema. 

Así, los 31 capítulos del libro se organizan en torno a 7 secciones:


 

Sección 1: La comunicación en salud: partiendo de la exposición sobre la comunicación en salud y sus objetivos, se expone de manera general el proceso de la Alfabetización en Salud y sus
modelos, características y condicionantes.
 

Sección 2: Los actores de la comunicación: a través de siete capítulos, se detallan las características de los principales actores implicados en la alfabetización en salud, aportando un análisis no solo de profesionales, organizaciones y pacientes, sino también de otros actores como periodistas, educadores o publicistas.
 

Sección 3: Tipos de información y canales de comunicación: Los tipos de información y los canales utilizados cuentan con diferentes características y objetivos en cuanto al proceso de
comunicación. El análisis de la comunicación oral, escrita y audiovisual se completa con estrategias como la ludificación y nuevas herramientas como las app sanitarias.
 

Sección 4: Características de la información para la salud: la información de salud dirigida a pacientes cuenta con características diferenciales respecto a otros tipos de contenidos. En esta
sección se detallan algunas de dichas particularidades, así como la importancia de éstas en el proceso de alfabetización.
 

Sección 5: Códigos y actores especiales. La población a quien se dirige la información sanitaria no está formada por un solo grupo homogéneo. Las estrategias de alfabetización requieren estratificar dicha información y elegir canales adecuados según las características y necesidades específicas de los receptores.

Sección 6: Catalizadores y barreras hacia el futuro: la información, comunicación y alfabetización en salud se desarrollan en un entorno social y tecnológico en continua evolución. En esta sección se exponen algunas cuestiones emergentes, útiles para la controversia, que servirán para explicar el desarrollo de la cuestión en los próximos años.
 

Sección 7: Materiales y recursos adicionales. La extensión del tema y la complejidad de algunos conceptos hacen necesarios contar con recursos adicionales que sirvan de apoyo al lector, y le
permitan investigar y ampliar sus conocimientos en función de sus áreas de interés.
 

Está disponible en http://www.salupedia.org/alfabetizacion/


 Y en el capítulo COMUNICACIÓN ENTRE PACIENTES, Irene Tato dice:



Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la
fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva que
busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la
colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica


Las asociaciones de pacientes son colectivos organizados de personas afectadas por
iguales o similares patologías, tienen por tanto la misma necesidad de obtener y
compartir conocimientos acerca de sus intereses comunes, es por ello que ofrecen
canales internos de comunicación propios a sus miembros así como también ofrecen la
oportunidad de colaborar en la difusión de información sobre su experiencia de
enfermedad hacia canales externos para buscar incrementar la sensibilidad y el interés
de la sociedad hacia esa patología. La posibilidad de expresar las opiniones es una
opción muy valorada en la búsqueda de la confianza de los pacientes hacia los
tratamientos existentes y en desarrollo.


La comunicación entre estos grupos les ayuda en su doble objetivo de lograr una mejor
autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de
obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de
los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la
organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés,
algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación
y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las
enfermedades que les ocupan.


Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir
como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de
España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir
experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para
ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social
más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal YouTube, también existen redes
sociales verticales, propias de pacientes. 



Imma Grau, en su tesis doctoral titulada "La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic" desvela algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa, con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros comunidad virtual,
predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas
emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad.

 

sábado, 19 de abril de 2014

La escuela de los y las pacientes: un espacio para aprender pacienteApaciente por @mangelesprieto #6cronico #1activos



Cierr el ciclo de artículos ligados al VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria a pacientes crónicos y 1 Conferencia Nacional de Pacienets Activos, la directora de nuestra escuela, María Ángeles Prieto @mangelesprieto , que es la persona que la creó y que desde sus inicios la ha liderado.



La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación, intercambio y ayuda mutua en el que pacientes formados como expertos, enseñan a otros a mejorar su calidad de vida.



Es una experiencia pionera en España, puesta al servicio de toda una región de más de 8 millones de personas. La Escuela de Pacientes inicia su desarrollo en Julio de 2008. La idea surge en el seno de la Escuela Andaluza de Salud Pública, quien dirige y gestiona este proyecto que está financiado por la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.


 
La Escuela de Pacientes nace con el objetivo  de mejorar la salud y la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica.



Se dirige a pacientes, familiares, personas cuidadoras, profesionales y asociaciones de pacientes.





Los pacientes, personas expertas en su enfermedad, enseñan a otros pacientes a partir de la experiencia acumulada en su proceso de salud.

Las personas cuidadoras transmiten sus conocimientos y habilidades a otras personas que están empezando a cuidar.
  


Los pacientes también enseñan a profesionales sanitarios “la otra cara” de la enfermedad, tantas veces ajena a la mirada científico-técnica. Además, apoyan a los pacientes en su labor docente.



La Consejería pone en marcha este proyecto porque:

u      Las personas con enfermedades crónicas quieren y pueden participar activamente en el cuidado de su salud y tomar las riendas del control de sus enfermedades.


u      Las experiencias internacionales y la evidencia científica avalan este proyecto y nos muestran que la formación de los pacientes (resultados de los estudios de la Universidad de Standford y su Programa de Paciente Experto)

§              Mejora de la relación médico-paciente
§              Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
§              Incremento de la autoestima: más responsable, partícipe y activo
§              Incorporación de hábitos de vida saludables
§              Disminución del número de visitas
§              Disminución de las complicaciones
§              Disminución del número de ingresos
§              Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
§              Reducción del número de depresiones
§              Disminución del número de bajas laborales
§              Mejora del cumplimiento terapéutico 



La formación “de paciente a paciente” es una estrategia muy eficaz para que las personas con enfermedades crónicas aprendan a cuidarse.



La Escuela de Pacientes se coordina desde la Escuela Andaluza de Salud Pública con el apoyo y colaboración de cientos de profesionales de hospitales y centros de salud de nuestra comunidad.

u      120 sedes de la Escuela de Pacientes repartidas por toda la geografía andaluza.

u      Colaboración estrecha y positiva con las asociaciones de pacientes. Agradecimiento al trabajo que están realizando como dinamizadoras y formadoras de la Escuela de Pacientes.

u      Concretamente las asociaciones provinciales y federaciones de pacientes con: diabetes, enfermedades del corazón, enfermedades respiratorias, fibromialgia, con cáncer, pacientes anticoagulados, personas cuidadoras, personas con celiaquía y artritis

u      La Escuela de Pacientes colabora y participa en las estrategias de los diferentes Planes de Salud (Plan de enfermedades crónicas, Diabetes, PICA, DOLOR, Cuidados paliativos, Oncología, Estrategia de Cuidados, Estrategia de Seguridad del Paciente. Y desde 2013, trabajará de la mano del Plan de ICTUS y del Plan ALZHEIMER.

u      La Escuela de Pacientes ha impulsado el desarrollo de otras Escuelas en otras CCAA.




Tenemos aulas en las 8 provincias andaluzas con: 
7.200 pacientes formados
350 cursos de formación
Una red de 500 profesores – pacientes
120 Sedes de la Escuela de Pacientes en las 8
provincias de Andalucía
2.500 personas en jornadas, encuentros y foros


  

¿Qué hacemos?

  1. Cursos de formación de formadores
  2. Cursos de formación de pacientes
  3. Comunidades virtuales y redes sociales
  4. Materiales educativos: Vídeos, guías, póster, manuales…
  5. Encuentros y conferencias para pacientes y para difundir el proyecto en otras CC.AA. y foros
  6. Talleres de cocina y enfermedades crónicas
  7. Video Chat “Consulta al experto”
  8. Blogs entre pacientes
  9. Apps (aplicaciones para facilitar la formación e información)
  10. Presencia activa en los medios de comunicación





 La escuela de pacientes es una escuela de los pacientes