jueves, 10 de abril de 2014

El Programa Paciente Experto Catalunya por Assumpció González Mestre #6cronico #1activos

Assumpció González Mestre es la Cap del Programa Pacient Expert Catalunya® enmarcado en el Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària de la Generalitat de Catalunya. Chon, como es conocida por todos, es una convencida de las estrategias de paciente experto y paciente activo y lleva años trabajando para ello. Aquí nos cuenta sus reflexiones que tucvieron amplio eco en la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos



Nos hallamos en un contexto social donde los ciudadanos/pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad favoreciendo de esta manera la autorresponsabilidad y el fomento del autocuidado.

Es en este contexto de autocuidado del paciente es donde se sitúa el Programa Paciente Experto Catalunya® que forma parte de Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat siendo uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

El programa tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica por parte de los pacientes, mediante la transferencia e intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial. Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.

Consta de 9 sesiones de una hora y treinta minutos de duración, a lo largo de unos 2 meses y medio. Las sesiones incluyen una parte teórica y otra práctica. El número de participantes se ha limitado a 10-12, con la finalidad de garantizar una comunicación fluida y efectiva entre los participantes del grupo.

La formación inicial del paciente experto la realizan los profesionales sanitarios (médico, enfermera y/o trabajador social)del propio equipo de atención primaria, que actuarán luego como observadores pudiendo actuar como reconductores de la sesión sólo en el caso que fuera necesario. .

En cuanto a los profesionales observadores, previo a la puesta en marcha del primer grupo de Programa, se realiza una formación específica en observación de grupos de Programa Paciente Experto Catalunya® aplicando una metodología dinámica, con rol-playing, casos, donde también participa como formador un paciente experto.

Durante el periodo 2006-2013 el proceso de desarrollo del Programa Paciente Experto Cataluña® a nivel de todo el territorio catalán, ha sido el siguiente:


  • Número de pacientes participantes: 3191 de los cuales 233 han actuado como pacientes expertos conductores de grupo.
  • Ámbito de actuación: 212 Equipos de Atención Primaria y 3 Unidades Hospitalarias.
  • Patologías: Insuficiencia Cardíaca, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, Tratamiento Anticoagulante Oral, Diabetes Mellitus 2, Fibromiálgia, Deshabituación Tabáquica, Ansiedad, Enfermedad de Chagas en fase crónica.
  • Número de grupos: 316
  • Número de profesionales sanitarios participantes: Como observadores del conjunto de grupos han participado un total de 649 profesionales - 431 enfermares, 185 médicos de familia i 33 trabajadores sociales.

Como resultado global, podemos afirmar que la implantación del programa mejora todos los parámetros evaluados (Conocimientos, Hábitos y Estilos de Vida, Autocuidado, Calidad de Vida, Satisfacción), en todas las patologías que se tratan. Asimismo, las mejoras tienden a aumentar a los 6 y 12 meses de haber concluido la intervención.

Además, reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad.

Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

A modo de conclusión, los elementos claves de cambio que aporta el Programa Paciente Experto Cataluña® son los siguientes:


 1. Para los pacientes Tomar conciencia de la enfermedad que tienen y lo que les pasa. Dotarlos de un rol más activo y de corresponsabilidad. Compartir conocimientos y experiencias entre pacientes y con la utilización de un mismo lenguaje. Facilitar la aceptación y el aprendizaje sobre la enfermedad y la importancia del buen cumplimiento del régimen terapéutico. Mejorar el autocuidado y la calidad de vida sobre la enfermedad crónica que padecen. Aprender a identificar los signos y síntomas de alarma sobre su enfermedad y que hay que hacer ya qué dispositivo asistencial hay que ir. Participar de forma activa y compartida con los profesionales en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Alto grado de satisfacción tanto del paciente experto como los pacientes participantes.

 2. Para los profesionales sanitarios que han actuado como observadores de grupo Identificación de las capacidades que tienen los pacientes para tomar decisiones sobre su enfermedad. Autorreflexión y autocrítica personal. Manifiestan un cambio de su relación con el paciente: escucha activa, mayor grado de participación por parte del paciente, pacto y consenso en las actuaciones. Observación de que la persona con una enfermedad crónica a menudo no es consciente de que la tiene, lo que conlleva que sin esta percepción es difícil modificar hábitos y estilos de vida por parte del paciente. Necesidad de utilizar un lenguaje más adecuado, cercano y comprensible para generar una interrelación más efectiva con el paciente.

3. Para el Sistema Sanitario: Fomenta el cambio de un modelo paternalista a un modelo deliberativo de los profesionales sanitarios. Un paciente informado y corresponsable hace un mejor uso de los servicios de salud y de forma más eficiente. Reduce el consumo de recursos en forma de visitas a atención primaria, a urgencias e ingresos hospitalarios por descompensación de la enfermedad, lo que nos ayuda a hacer más sostenible el Sistema Sanitario. Los buenos resultados obtenidos hasta la actualidad, comparables con los de otros programas de similares características de ámbito internacional, animan a avanzar en esta línea.

Finalmente y desde mi punto de vista y experiencia vivida y teniendo en cuenta el nuevo escenario donde el trabajo conjunto entre los ámbitos social y sanitario será imprescindible para afrontar los retos que nos depara el futuro. En este sentido la información, la alfabetización sanitaria y una mayor educación serán claves para el empoderamiento de la ciudadanía en general y de los pacientes en particular facilitando la asunción de una toma de decisiones compartida entre todas las partes implicadas.


lunes, 7 de abril de 2014

¿Qué cambios he visto en los pacientes que han participado en el programa Paziente Bizia? por @estigamboa #6cronico #1activos



 Estibaliz Gamboa es enfermera, responsable del programa Paciente Activo - Paziente bizia, Aficionada a viajar, la fotografía y la lectura. Además es Inquieta, alegre, curiosa y cabezota, como ella se define a si misma en su cuenta de twitter @estigamboa. Ella participó en la Conferencia Nacional de Pacientes Activos en Sevilla. Y estas son sus reflexiones




¿qué cambios he visto yo en los pacientes que han participado con nosotros en el programa? y ¿qué cambios hemos experimentado mis compañeros y yo en nuestra forma de trabajar desde que participamos en este tipo de formación?

Creo que el papel de los profesionales sanitarios en la educación de los pacientes es indispensable, pero también creo que esta se enriquece muchísimo si además, el paciente puede tener una formación entre iguales. Ambas formaciones no son excluyentes sino complementarias.

El proceso de empoderamiento o activación de un paciente es como su nombre indica un proceso, y en él tienen que tomar parte numerosos actores. Yo siempre lo comparo con un niño que aprende a leer. En nuestros cursos, nosotros ayudamos a que los participantes aprendan los conocimientos básicos sobre su enfermedad y las herramientas que le van a dar la posibilidad de ir consiguiendo aquellos objetivos que se proponga y resolviendo los problemas que vayan apareciendo por el camino. Es decir, les ayudamos a que aprendan las letras del abecedario y como juntarlas para hacer palabras. 




Una vez que saben esto, está en sus manos aprender a leer de manera ágil y fluida o de quedarse con una lectura pobre y dificultosa. Aquí es donde otros actores, como los profesionales sanitarios,  entran en el juego para ayudarles a que esa lectura mejore.

Pero lo más importante es, que cada uno de nosotros entendamos que este es un trabajo personal que tenemos que hacer cada uno de nosotros con nuestra salud.

Yo he visto durante estos últimos años como muchas de las personas que han participado en nuestros cursos, lo han entendido y a partir de ese momento, se han esforzado por superarse a sí mismos y mejorar el control de su enfermedad. Esto les ha llevado a que controlen mucho mejor su enfermedad, a que usen de manera eficiente tanto los recursos sanitarios y a que generen conocimiento aportando su experiencia a otras personas.
Si queréis ver lo que opinan algunos de los pacientes que han participado os invito a que pinchéis aquí

 

Por otro lado estamos nosotros, los profesionales sanitarios. ¿Cómo nos ha afectado la aparición de este nuevo paciente…activo, con ganas de participar en las decisiones sobre su salud? Esto nos ha supuesto un nuevo reto, debemos cambiar la manera de relacionarnos con el paciente. Pero nos guste o no, nos parezca fácil o difícil, adecuado o inadecuado, debemos adaptarnos y empezar a trabajar así porque los pacientes así lo demandan.

Los profesionales que hemos vivido de cerca este proceso, que hemos interactuado con estos pacientes, nos hemos dado cuenta en nuestras propias carnes, de los beneficios que tiene que el paciente se involucre en su cuidado y nosotros le dejemos. Porque esto también es muy importante, ellos se tienen que involucrarse pero nosotros debemos de aceptar que hay que escucharles, preguntarles cuáles son sus preferencias y dejarles decidir sobre las decisiones que atañan a SU salud. Aquí os dejo un video sobre la opinión de los profesionales, que creo que os lo pueden explicar mejor que yo. http://www.youtube.com/watch?v=Q1Qt5o3DjyM



Si queréis leer más información sobre el programa os invito a que miréis en:





viernes, 4 de abril de 2014

Tengo mayor seguridad en el autocontrol y he aprendido a quererme por Matilde Tudanca, formadora @escpacientes



LLega a este blog la experiencia como formadora de Matilde Tudanca. Matilde es una paciente formadora de la escuela de pacientes en insuficiencia cardiaca y en anticoagulación. Además de talleres, Matilde ha participado en diversas jornadas, tanto del área sanitaria de Málaga Norte en Antequera, como en el Congreso de calidad asistencial en Granada. Asmimso, ha tenido una participación muy activa en la 1ª Confeerencia Nacional de Pacientes Activos tanto en su conferencia inaugural sobre experiencias como en diversas intervenciones en la radio (El Público) como en otros medios de comunicación


Mi nombre es Matilde y tengo 64 años. Desde hace tiempo soy paciente de insuficiencia cardíaca y tres años atrás sufrí una recaída grave. Me diagnosticaron un fallo en dos válvulas (mitral y aorta). La única solución era quirófano y sustitución. Supe el peligro que entrañaba la reparación y quise saberlo todo, así que pregunté hasta poder quedarme tranquila.

¿Mi reacción ante semejante noticia? En un primer momento, lógicamente, fue de pánico total… Sin embargo, me propuse que no se percibiera que estaba asustada, así que lo dejé todo bien organizado. Incluyendo mis últimos deseos en el “testamento vital”, para descargarles a mis seres más próximos de tomar decisiones penosas. Pero estaba muy asustada, porque cada día se convertía en una pesadilla. Hasta hablar me fatigaba mucho, tanto, que los médicos percibieron claramente que no se podía esperar y adelantaron los planes previstos.

Dentro del quirófano todo resultó muy complicado. Cuando parecía estar fuera de peligro, sólo ocho días después ¡tuve que volver de urgencia al quirófano y con expectativas todavía mucho peores. Todo se complicó tanto que pasé… ¡un mes en la UCI!

Desde entonces pienso que soy un milagro de la Medicina; de personas que realizan muy bien su trabajo, con total entrega, que están dotadas de mentes claras y manos sumamente expertas en reparar los enormes daños infligidos por la enfermedad. Lucharon por mí y así se lo digo y se lo agradezco cuando me reencuentro con ellos. Porque todos juntos obran el milagro de que un hospital permanezca activo las 24 horas del día. Me refiero, en este caso, al Hospital Virgen de las Nieves, en Granada.

En la UCI aprendí mucho…Siempre me repito a mí misma que se trató de una “gran experiencia como paciente”. Evidentemente fue muy dura, pero en un momento dado recordé la frase que dice: “El DOLOR es inevitable, el SUFRIMIENTO es opcional” Y la desmenucé… ¡seria por tiempo!  Del dolor y los problemas de mi cuerpo se encargaban las personas mejor preparadas del mundo y que por eso estaban allí. El sufrimiento solo lo añadía… yo misma. Después he encontrado una frase muy ilustrativa que Dostoyevski incluyó en su inmortal obra Crimen y castigo: “Sufrir y llorar significa vivir”.

Gracias a este elemento denominado PACIENCIA, el tiempo pasaba con menos lentitud. Yo lo observaba todo: el trabajo de los médicos, de los/as enfermeros/as, del personal de la cocina, los encargados de la limpieza… Se convirtieron en mi familia cuando sus ojos me miraban y su tono de voz al dirigirse a mí. Intentaba darles las gracias a todos con la mejor sonrisa posible.

¡¡¡Fue entonces cuando comprendí lo que es la humildad!!! Por lo poquito que era por mi sola y me sentí afortunada de tener todo un batallón de personas a mi disposición de día y de noche. “Si todos ellos –me repetía- trabajan tan a fondo por y para mi… yo tengo la obligación de aportar lo único que me funciona bien: mi cabeza, mi mente”. Creo que entonces empecé a ser más positiva en todo.

El Sintrom también forma parte de mi vida diaria desde el momento que salí del hospital. La recuperación fue lenta;  viví un año entero entre mi casa y el hospital. Finalmente, un marcapasos puso su trabajo a mi disposición y ¡aquí estoy con todos vosotros, muy contenta de esta segunda oportunidad de vivir y poder decir que vivir es fantástico cuando podemos y queremos aportar algo a los demás.

¿Qué cómo he llegado hasta aquí? Leyendo el periódico conocí la existencia de la Escuela de Pacientes. Recuerdo que era un artículo muy motivador. Una persona cercana me puso en contacto con la Escuela, empezaba el verano y todo se para. Con el material que me mandaron y el fantástico recurso de Internet, siempre disponible, pude ver, leer y escuchar historias de personas, que pasando por experiencias similares, transmitían elementos tan valiosos como coraje, voluntad, seguridad, esperanza, alegría… Siempre con ánimo positivo, para seguir viviendo de otra forma.
 
Ayudan con sus palabras y con su ejemplo, mostrando más habilidades de las que podemos imaginar. Solo nos percatamos de ello cuando algo frena nuestro cuerpo, sea por una enfermedad, accidente…. Algo pasa de repente y la vida te lleva por otro sitio, enseñándote que también es bueno recorrer nuevos caminos. Esto y una buena formación por parte de la Escuela de Pacientes, me animó a hacerme formadora o experta paciente en Insuficiencia Cardiaca y Anticoagulantes.

La Escuela de Pacientes me ha enseñado que los pacientes con una enfermedad crónica debemos, podemos y tenemos que querer responsabilizarnos.

Se necesitan dos cosas: formación e información. Es aquí donde la Escuela lo está haciendo muy bien. Estar formado es un derecho. Estar informados es nuestro deber y  nos hace… más conscientes, más responsables de nuestra salud. Gracias a ello tenemos más tranquilidad, menos miedo, menos ansiedad.

Todo el proyecto va encaminado a comunicarse de igual a igual; compartir dudas-miedos-experiencias que van aportando hábitos nuevos y más positivos.


Recordemos que curar y reparar es labor de médicos y personal sanitario. Cuidarse es nuestra meta y obligación.

Ser paciente-formador es poner mi granito de experiencia; dar lo que he recibido de otras personas. He aprendido a quererme tal como soy, a escuchar. Tengo mayor seguridad en el autocontrol de mi enfermedad y me siento más útil. Me gusta leer, ya que me ayuda a estar al día de mis necesidades físicas y mentales.

Y, sobre todo, recibo mucho de cada compañero-paciente que pasa por mi vida. ¡Siempre es muy enriquecedor!
  

Es como la música: el formador da una “nota” y de vuelta llegan un montón

jueves, 3 de abril de 2014

Ml EXPERIENCIA COMO FORMADOR por Victor Herrán, paciente de la Escola Galega de Saude #6cronico #1activos



Hoy tiene entrada en el blog un paciente que paticipó en la mesa de experiencias de la Primera Conferencia Nacional de Pacientes Activos.  


Víctor Herrán Carreira es una persona activa tanto en la asociación de pacientes, en la Escola Galega de Saude como en el Comité Territorial de Ética de Investigación de Galicia, e incluso ha escrito un libro sobre diabetes. Ésta es su experiencia:



Debuté como diabético hace 20 años, en aquellas fechas en Galicia se tenía poca información sobre esta enfermedad, y debido a ello a los pocos meses tuve una angina de pecho con dos obstrucciones en una arteria que se repitió en dos ocasiones más en un año.

Es cuando comprendí que esta enfermedad era muy traicionera, me puse a estudiarla detenidamente para que no tuviera nuevas sorpresas, empecé en Internet a seleccionar a aquellas páginas que sabía que eran serias y con garantías, me di de alta en la Escola Galega de Saude para Cidadáns.




Como el Lugo no había ninguna Asociación de Diabéticos fundé una nueva y empecé a asistir a diversos cursos sobre diabetes que realizaba la Escola Galega de Saude, poco a poco fui recibiendo conocimientos y después de varios años comencé junto con una educadora en diabetes a repartir charlas, conferencias, talleres, etc. a muchos diabéticos y familiares.



Después de algunos años de experiencia sobre la materia la Escola Gallega de Saude me brindó la oportunidad de hacer el curso de Formador en Seguridad del Paciente curso donde aprendí una gran parte de la medicina y de la salud. 



Algún tiempo después la misma escuela me volvió a brindar otra oportunidad, ahora era el curso de Paciente Experto Tutor al que yo asistí y en el cual complete hasta el momento el saber desenvolverme como tal.

Todos estos cursos me han servido para poder impartir nuevas charlas, talleres de cara a otros pacientes para que sepan sobre las distintas patologías y no les ocurra lo que a mí me sucedió.

En la actualidad ya he dado varias charlas y conferencias junto a profesionales de la salud (Endocrinos, Pediatras, Educadoras, etc.) y me siento muy orgulloso de poder colaborar con los profesionales, enseñar, informar y formar a todos los pacientes y familiares que lo deseen.



Creo que el Paciente Experto no quiere meterse en las labores de los profesionales de la salud solamente quiere aportar su experiencia como paciente para que conjuntamente podamos llegar a que los enfermos y familiares entiendan y comprendan mejor su enfermedad.

En la actualidad también he sido elegido miembro del Comité Territorial de Ética de Investigación de Galicia, y he escrito un libro sobre diabetes.

martes, 1 de abril de 2014

El programa paciente experto Cataluña mejora la calidad de vida de los pacientes #6cronico #1activos



Hoy entra en nuestro blog entra el Programa Paciente Experto Catalunya con Josep
Miñano, Paciente Experto en Insuficiencia Cardiaca en Igualada que participó como ponenete en la 1ª Conferencia de Pacientes Activos celebrada en Sevilla




MARCO CONCEPTUAL DEL PROGRAMA PACIENTE EXPERTOO CATALUNYA

Como dice Asumpció González Mestre, C ap del Programa Pacient Expert Catalunya®, del Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària de la Generalitat de Catalunya, nos hallamos en un contexto social donde los ciudadanos/pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes. 

El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a participar de forma activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad favoreciendo de esta manera la autorresponsabilidad y el fomento del autocuidado.
 

Es en este contexto de autocuidado del paciente es donde se sitúa el Programa Paciente Experto Catalunya® que forma parte de Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat siendo uno de los 32 proyectos identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
 
El programa tiene como finalidad mejorar la comprensión de la enfermedad crónica por parte de los pacientes, mediante la transferencia e intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoran la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial. 



Se trata de una iniciativa multifactorial y multidisciplinaria, basada en la colaboración y en el trabajo de equipo. Propone una estrategia proactiva fomentando la confianza y la motivación de los pacientes.



LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE
 
Participar en el Programa Pacient Expert Catalunya® ha sido una experiencia realmente positiva, la valoraría con un notable alto.

Me ha permitido mejorar mis conocimientos y autocuidados frente la enfermedad, el tratamiento, hábitos saludables,… Todo ello gracias al proceso de aprendizaje entre iguales, mediante el intercambio de conocimientos y experiencias.

Destacaría que ha mejorado mi calidad de vida y la de todos los participantes del grupo. No menos importante es que durante este proceso me lo he pasado bien.