miércoles, 16 de noviembre de 2016

#Másquepacientes: El Documental!

Estos días hemos recibido mucho cariño y apoyos a la iniciativa #másquepacientes a través de comentarios, mensajes, vídeos e imágenes en las redes sociales. Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos #másquepacientes. Y ahora ha llegado el momento de demostrarlo preparando algo grande, con gente grande, que presentaremos en un momento muy especial. ¿Te sumas? 
¿Eres paciente? ¿Tienes alguna enfermedad crónica? La enfermedad forma parte de tu vida, pero tu vida es mucho más. Hay miles de cosas que te apasionan y te hacen disfrutar:
Y queremos conocerlas.
Te proponemos que seas parte del vídeo #másquepacientes que presentaremos el 20 de diciembre en el IV congreso de la Escuela de Pacientes, cuyo plazo de inscripción se anunciará próximamente. Anímate, es muy fácil. Te lo contamos a continuación.
¿Qué?
Te pedimos que grabes un vídeo mostrándonos alguna de esas cosas que te apasionan. Lo que más te gusta, aquello con lo que fluyes, con lo que disfrutas: Bailar, leer, hacer deporte, cocinar, pintar, cantar, tocar un instrumento, escribir, hacer manualidades… Enséñanoslo y cuéntanos por qué te gusta, qué sientes, qué aporta esta actividad en tu vida.
¿Cómo?
1.   Grábate con tu teléfono o con cualquier otra cámara. Si lo haces con el teléfono, recuerda hacerlo con el móvil en posición horizontal.
2.    Envíalo por WhatsApp a este número de teléfono 677906532, o por correo electrónico a esta dirección escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es. 
¿Cuándo?
Puedes enviar tu vídeo desde ahora hasta el 4 de diciembre.
¿Cuanto?
El vídeo debe durar 1 minuto como máximo.
¿para qué?
Para conocernos mejor y para compartir experiencias que puedan inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices.
Por esta razón, queremos difundir este vídeo en el marco de las actividades de Escuela de Pacientes. Así pues, al colaborar con esta iniciativa estarías aceptando la utilización de las imágenes enviadas para este fin.
¡Anímate! ¡Contamos contigo! ¡Esta es tu Escuela!


lunes, 14 de noviembre de 2016

Porque somos mucho #másquepacientes


Gracias a la vida que me ha dado tanto 

Me ha dado la risa y me ha dado el llanto


#soloseviveunavez, lema del 2 Congreso Escuela de Pacientes.
Verdaderamente, y como dice la canción, la risa y el llanto forman parte de nuestra vida. 

Nos divertimos, sacamos buenas notas, vamos de vacaciones, recibimos regalos, nos enamoramos: Reímos.

Nos sentimos solos, suspendemos, enfermamos, nos tenemos que despedir de personas queridas: Lloramos.

No obstante, y a pesar del impacto de los diferentes eventos en nuestra vida, no estamos siempre a merced de los vientos que soplan. Podemos hacer cosas  para promover nuestro bienestar mental y emocional.

Existen muchas fórmulas y recomendaciones pero las identificadas por New Economics Foundation  son especialmente interesantes ya que están basadas en la evidencia y se presentan de manera muy sintética. Según este estudio, estas son las 5 claves para sentirnos bien:


  • Estar conectados/as. Cultivar las relaciones y conexiones que nos hacen crecer y nos enriquecen
  • Ser activos/as: El ejercicio y el movimiento mejoran el estado físico y mental.
  • Tomar nota. Ser personas curiosas, estar conectadas con nuestras emociones y con el mundo que nos rodea. Apreciar las pequeñas cosas.
  • Continuar aprendiendo: Intentar algo nuevo. Disfrutar con nuevos retos, explorar nuestras capacidades.
  • Dar, ser personas generosas, regalar, agradecer, ayudar.
Son fórmulas sencillas y que además tienen la potencia de ser una “receta” fácil de seguir: Hacer lo que nos gusta. ¿No están ahí nuestras pasiones?

En disfrutar de la gente a la que queremos, en ampliar nuestro círculo de amigos: Preparar cenas especiales, hacer excursiones, conocer gente nueva en el grupo de teatro o en las clases de Thai Chi.

En hacer deporte, ir en bici, hacer senderismo, pasear, cultivar un huerto.

En apreciar las pequeñas cosas de la vida. En hacer cosas que nos permitan conectar con nosotros mismos.

En interesarnos por un tema, en apuntarnos a clase de algo: Hay mil cosas: Aprender a tocar un instrumento, aprender un idioma, ir a clases de cocina, bailar flamenco.

En ayudar y dejar que nos ayuden: Formar parte de un grupo de voluntariado, estar implicado en alguna causa, echarle una mano a alguien que lo necesita, hacer pequeños regalos a quienes queremos.

Es importante que compartamos estas experiencias para poner en valor esa parte de nuestro ser, y para tal vez, y por qué no, inspirar y ayudar a otras personas a ser más felices y a reír más.

Porque finalmente parece que el secreto del bienestar está en hacer esas cosas que nos sientan bien, esas cosas que nos gustan y que nos llena de vida, que conectan con quienes somos.

Porque somos más que nuestra profesión, nuestro rol en la familia o nuestra enfermedad. Somos más. Más que oficinistas, más que madres o padres, #másquepacientes.


¡Cuéntanoslo!

video

jueves, 15 de septiembre de 2016

J. Mª Prieto: "Este viaje me ha servido para demostrar que es posible realizar lo que uno desea"

En este nuevo post entrevistamos a José María Prieto tras su Camino de Santiago para que nos desvele aquellos trucos que le han permitido disfrutar de esta maravillosa experiencia, a pesar de la diálisis. Ilusión y planificación, algunas de las claves. 

José María Prieto al final del camino.


¿Cómo surgió la idea de hacer este viaje?
Sinceramente, surgió a raíz de una mala racha física y mental (cansancio), con la cual mi familia se preocupó, y, para despreocuparles y demostrarles que me recuperaría, decidí prepararme  y conseguir realizar el Camino de Santiago.


¿Cuál era tu principal preocupación?
Mi principal preocupación eran: LOS PIES, jajaja. Ah, y conseguir un turno de diálisis lo más tarde posible, pues si me lo concedían por la mañana, era un día perdido para poder caminar, pues después de una sesión de diálisis, como que mucho no podría. 

¿Cuál fue la reacción de tu familia y entono cercano?
APOYO TOTAL, a todo el mundo le pareció genial, pues realmente ya están acostumbrados a que viaje a varios sitios, así que no era una novedad para ellos.


¿Cómo preparaste el viaje?
Estuve 2 meses previos al camino caminando con el calzado que iba a usar, para domarlos y conseguir fondo físico, y, a la vez, me puse en contacto con la FEDERACIÓN NACIONAL ALCER, les comuniqué las fechas en las que iba a realizar el camino, y ellos se encargaron de realizar la gestión y reserva de la diálisis.

¿Qué cosas aprendiste durante el viaje.¿ Qué cosas que no tuviste en cuenta luego viste que eran importantes? y al revés, ¿qué cosas te preocupaban antes de hacerlo y luego viste que eran fáciles?
Una cosa que sí aprendí fue a repartir la medicación entre más personas, pues a raíz de perder la mochila, siempre es más seguro tenerla repartida. Y, a lo mejor temía que físicamente no estuviera preparado (más aún el día postdiálisis), pero como es un ritmo que tu mismo te marcas, sin prisas y disfrutando, aunque acabes cansado, recuperas muy bien, y también tienes el cuerpo más habituado a cada etapa que transcurre

¿Qué recomendarías a otra persona con ERC que quiera hacer un viaje como el tuyo?

Mi recomendación es que no lo dudara un instante, tanto para un viaje como éste, como a cualquier lugar, pues la única preocupación es la de estar a la hora concreta para la sesión de diálisis, pues hasta la misma está programada y reservada, como la del hotel en el que te vayas a hospedar

¿Qué supuso este viaje para ti?

Supuso el normalizar más aún, si cabe, una vida que de por sí es trabajosa. Demostrarse a uno mismo que es posible realizar aquello que desea, solamente tienes que ponerte a ello, y ni que hablar lo que significa para tu familia también, pues son los que, indirectamente, sufren a la par que tú, y la mayoría de las veces ni lo notas, pues te lo esconden para no hacerte sufrir, pero ver sus caras el día que llegas de cualquier viaje, no tiene precio. 

Muchas gracias José María por compartir tu experiencia con todos nosotros. 

miércoles, 3 de agosto de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 8.

Hasta el último día en Santiago, nuestro amigo José María vive una aventura. ¿Queréis que le ocurrió al final del viaje? En este último post nos relata su fin de trayecto, y nos anima a comenzar nuestra propia aventura, deseándonos un 'buen camino'. El equipo de Escuela de Pacientes quiere darle las gracias por compartir esta bonita experiencia. 
 

La puesta de sol desde el Faro de Fisterra.


Hoola, hola. Después de una semana de madrugones, ya era hora de levantarse sin prisas, aunque un poco “perjudicado” de la noche de celebración.

Esa misma mañana decidimos que, como hasta el siguiente día a las 12:00 h. no cogíamos el avión de vuelta a casa, alquilamos un coche y nos dirigimos hacia el Faro de Fisterra, donde los peregrinos iban al acabar el camino, para quemar toda la ropa utilizada durante la peregrinación, para ahuyentar la mala suerte.

La verdad es que la costa es preciosa, un día soleado sin nubes, y paramos un par de veces para refrescarnos. Llegamos a Finisterre a la hora de almorzar, y nos comimos una mariscada para celebrar el camino tan bueno que realizamos.

José María en el acantilado. 

Después subimos al acantilado donde está el Faro de Fisterra, y vimos el atardecer desde allí, cosa que os recomiendo, pues es simplemente “HERMOSO”. De vuelta en Santiago, cenamos en el mercado medieval, unas compras y a dormir.

Domingo de vuelta a casa. Estoy tranquilo porque no tengo diálisis hasta el siguiente día. Durante el desayuno, Javi me pide que le enseñe el papel que imprimimos del horario del vuelo de vuelta, y resulta que, hacía un mes, le habían enviado a él un mail con un cambio de horario del vuelo, y como él no le había echado un vistazo al mismo, total, que el vuelo salía a las 09:30 h.  NOOOOO!!!!   

Corriendo por las maletas, al coche (que teníamos que entregarlo en el aeropuerto), y a ver si nos daba tiempo. Que vaaaa., hasta el final del viaje ocurriendo cosas, jajaja. En fin, no nos quedaba otra alternativa que bajarnos a Málaga en coche, pues ellos trabajaban y yo tenía diálisis.

En el mismo aeropuerto lo alquilamos, y bajamos al sur por la ruta de la Plata hasta Sevilla, y desde aquí a Málaga.

Total, que llegué a casa sobre las 2 de la mañana, pero con una energía muy positiva y muy satisfecho de haber podido tener la oportunidad de vivir esta experiencia.

En fin, que solamente espero que os haya podido hacer disfrutar un buen rato con esta aventura, y que las dificultades te hacen superarte y fortalecer si las realizas  tu mismo, y os aseguro que la sonrisa que descubres en las personas más cercanas a ti cuando las superas, eso no hay dinero que lo pague.


     A todos os deseo, de corazón, por el sendero de la vida: “BUEN CAMINO”.

Por José María Prieto 

martes, 21 de junio de 2016

Videochat #preguntaOJOS y exposición: La Mirada de Andalucía


Exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” y videochat sobre la Salud en los Ojos, con el oftalmólogo Ignacio Vinuesa.



Con motivo de la inauguración de la exposición sobre el certamen de fotografía oftalmológica “LA MIRADA DE ANDALUCÍA” que se va a realizar en la Escuela Andaluza de Salud Pública el próximo jueves 23 a las 11:30, desde la escuela de pacientes vamos a realizar un videochat con el oftalmólogo, jefe de servicio de oftalmología del Hospital Punta de Europa y Presidente de la Sociedad Andaluza de Oftalmología, Ignacio Vinuesa.

La diabetes es la causa de ceguera más frecuente en nuestro país, sin embargo más del 50% de las personas ciegas por diabetes nunca habían acudido al oculista.
El Edema Macular Diabético es la causa más importante y creciente de pérdida de visión. Del 3 al 4,1% de los europeos padecen retinopatía diabética y el 3% perderá la visión como consecuencia de la enfermedad.

Y por tanto, desde la escuela de pacientes queremos ayudar a prevenir los problemas de visión de los pacientes, tanto pacientes con diabetes como con otras patologías con el fin de ayudar a una mejor salud visual.

En esa prevención, en verano es fundamental extremar los cuidados para que el sol no afecte negativamente a nuestros ojos. También en el videochat resolveremos cuestiones sobre el tema, así como sobre el glaucoma, una de las causas más frecuentes de ceguera, en la que podemos trabajar en su prevención.


Esperamos preguntas que nuestro invitado va a responder a partir de las 12:00 h del jueves 23  de junio a través de la página web www.escueladepacientes.es , en twitter #preguntaojos, poniendo un comentario en este post y en persona a quienes quieran estar con nosotros ese día.

Os esperamos!

jueves, 19 de mayo de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 7

Y la recompensa al final del camino llegó. José María disfrutó de la satisfacción de un sueño cumplido en una plaza engalanada al estilo medieval, y en una Catedral que tenía una bonita sorpresa esperándole. ¿Acompañamos a nuestro amigo en esta última etapa?

Hola de nuevo. Última etapa del camino. Ya se acaba. Empezamos a caminar y está muy concurrido. Mañana soleada, y después de 3 Km., desayunamos y seguimos.

José María preparado para la etapa final.
Al poco de desayunar, subimos una pendiente que parecía que no tenía fin, aunque despacito se llega a todos lados. Rodeamos el aeropuerto de Santiago, y aquí decido quedarme en el aeropuerto, pues eran las 11, y tenía que estar en la diálisis a las 13:00 y no sé dónde podría estar la siguiente parada de bus, así que prefiero asegurar.

Llegué a la policlínica sobre las 12:30, y me recibió una enfermera que me indicó que ese turno de diálisis estaba completo, pero que en la planta superior hay otra sala de hemodiálisis, y que la tenían preparada para mí y otra señora.

Antes de la sala hay un hall de espera con taquillas y un baño y después otra puerta que da acceso a la sala. Me contactan y me informan de que no dan comidas pero me ofrece algo de beber.

Todo va genial, y cuando me desconectan, me salgo de la sala, agarro mi mochila y entro en el baño para volver a colocarme las botas.

Cuando salgo del baño al hall, y voy a acceder al pasillo del hospital, veo que han cerrado la puerta… (Noooooo).

Pienso que demasiado bien estaba yendo el día aunque menos mal que no habían cerrado la puerta de la sala, así que entré, busqué el teléfono y, como normalmente tienen una hoja con los directorios telefónicos internos del hospital, la encontré y llamé a la otra sala de diálisis.

El auxiliar subió corriendo y me abrió la puerta. Se disculpó varias veces, pero yo le exigí enérgicamente la hoja de reclamaciones hasta que me entró sentimiento y le dije que era una broma, que no había ningún tipo de problema, que era algo normal en mi vida.

Cuando eran las 5 de la tarde, llamé a mis compis y me estaban esperando junto al hotel que habíamos reservado en el centro, cerca de la plaza del Obradoiro, para entrar los cuatro juntos a la plaza. Fue todo un detalle que me sorprendió muchísimo.

POR FIN. Lo conseguí. Lo logramos. Nos hicimos no sé cuántas fotos en la plaza y accedimos a la catedral. Le pasamos la mano a la figura del apóstol Santiago, y nos sentamos en un lateral en primera fila.

José María delante de la Catedral de Santiago.

Al poco se sentó a mi lado una señora mayor que me indicó que yo estaba en su sitio. La suerte fue que sacaron el botafumeiro, y la señora me informó de que si lo habían sacado era porque alguien había pagado para que lo sacaran. Y efectivamente, el cura indicó que en la misa estaba una congregación norteamericana cristiana, gracias a la cual, teníamos el placer de ver el botafumeiro que, para colmo, volaba justo por el lado donde estábamos ubicados. No pude imaginar mejor broche final para la gesta que acababa de conseguir.

Era viernes, y ese fin de semana había en el centro un mercado medieval así que disfrutando de todo el jolgorio de las calles, recogimos “la compostelana” que es un certificado de que has realizado el camino, lo que demuestras sellando una cartilla por distintos establecimientos durante el recorrido.

 Y, como broche, esa noche salimos a cenar con los peregrinos que fuimos conociendo durante el camino.


En fin, pensáis que ya se acabó, ¿verdad? Pues todavía no he llegado al sur. Aún queda alguna que otra odisea, ya veréis.

Por José María Prieto. 

miércoles, 11 de mayo de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 6.

Nuestro compañero José María consigue hacer en esta nueva etapa un recorrido de 32 kilómetros. Todo un campeón que recibe ánimos y muestras de admiración de parte de sus compañeros por su gran esfuerzo. ¿Lo acompañamos en su recorrido por Arzúa y Pedrouzo? 

José María durante el camino con sus compañeros
Hola! Un nuevo día, y vamos por el 5º caminando. Ya he cogido el ritmo y me encuentro muy bien, así que empezamos a caminar sobre las 7:30 horas.

Hace una mañana preciosa, con nubes que ocultan el sol, por lo que el caminar se hace más llevadero. Paramos a desayunar después de unos 4 km., y proseguimos disfrutando de un paisaje espectacular y conversando con otros peregrinos.

Mi historia ya va corriendo como la pólvora y casi todos  me van dando ánimos y expresando su alegría por lo que estoy intentando realizar.

Después de 13 Km. por un tramo de constantes subidas y bajadas, llego a Arzúa (qué quesos, por Dios!), donde recibo otro baño de gloria por parte de mis compis y todos los peregrinos que se encuentran en la terraza del bar.

Todavía no es mediodía, y como me encuentro muy bien de fuerzas, decidimos hacer otros 20 Km. hasta Pedrouzo, así que reservamos en un hostal (no es fácil, pues es la antesala de Santiago de Compostela, y confluyen la mayoría de peregrinos), y seguimos la etapa.

Después de una hora sale el sol y, al rato, subiendo una cuesta por una carretera, me entró una "pájara del quince", y, estando a punto de tirar la toalla y llamar a un taxi, veo, más adelante, que el camino entra a un bosque lleno de árboles, CON SOMBRA, y me doy un achuchón y entro por la arboleda.

Gracias a su sombra y una gratificante brisa, consigo llegar al bar donde me esperan mis compis, y nos comemos un bocadillo de bacon (sé que no es nada recomendable para mí, pero mi cuerpo pedía energía, y me permití este capricho), y un huesito (un capricho más grande).

Empezamos de nuevo a caminar, y yo me quedé más atrás que mis compis. Caminé unos 2 km. con una señora que venía caminando desde los Pirineos (28 días), cosa que me animó bastante, que junto a esa energía del almuerzo, empezó a hacer efecto, y cogí una velocidad ¡Cualquiera paraba al expreso! Iba como un cohete, Atisbé a lo lejos a Virgi y Xabi, y, cuando me di cuenta, pasé entre los 2 como un rayo.   A los 10 minutos conseguí llegar hasta Javi, y, ahí comenzó la pugna del macho alfa. Los dos, juntitos, por una cuesta abajo, a ver quién iba más rápido (vaya par de dos!).Ya paramos 1 km. antes de la oficina de información, donde teníamos todos los datos del hostal, y ahí sí, era como si dentro de la mochila llevara una vaca. Ufff! que bajón, después de 32 Km. de etapa.

Cuando llegaron a nosotros Virgi y Xab y obtuvimos la información del hostal resultó que el mismo se encontraba al final del pueblo, a 3 Km. y TODO cuesta arriba.

Se me hicieron más largos que los 32 Km. anteriores, “Madre mía!”. Y la peor tortura fue cruzar todo el pueblo viendo las terrazas llenas de peregrinos, duchaditos, con sus cervecitas fresquita, que incluso ni me enteraba de sus ánimos por haber llegado “ni ná”.

Pero después de una buena ducha, nos fuimos a cenar y ahí sí que me sentí recompensado y orgulloso de haber llegado, pues aunque tuve un mal rato, las risas que vivimos hacen olvidar muy, muy rápido todo obstáculo. Bien mereció la pena.

Y, en el siguiente capítulo, la tan ansiada llegada a Santiago. Pero, ¿creéis que ya no me ocurrirá nada más? Claro que sí! Jajaja. Me río por no llorar.

Por José María Prieto