martes, 26 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 4

José María continúa su aventura. En este capítulo conoce a 'Pepe', un compañero de viaje con el que vive un momento muy emotivo. Una vez más José nos demuestra la importancia de la actitud para disfrutar de la vida. ¡Gracias por compartir tanto con todos nosotros y nosotras! 


José María durante su camino a Santiago. 
Hola de nuevo Ya estoy llegando al ecuador de la aventura. Este día empieza con un madrugón (6:45 h.), y mientras espero a los demás compañeros veo salir a una madre sueca a y su hija con 2 mountain bikes, y, ni cortas ni perezosas, se las echan al hombro, y suben una escalinata de 40 o 50 escalones a buen ritmo… Esto hizo que la mochila me pesara el triple. Qué bajón!

Aun así saco fuerzas de no sé dónde porque hoy toca una etapa de 23 km, entre Sarriá y Portomarín, uno de los famosos pueblos que inundó Franco con sus famosos pantanos.

Al principio es un tramo rompe piernas, por lo que le comento a mis compis que debo marcar mi propio ritmo, que es más lento, y ellos tiran hacia delante aunque de vez en cuando me llaman, controlan que tal voy y me animan e indican por que kilómetro van.

A mediado de la etapa el camino se desvía a un carril de tierra y entonces me percato de que un señor, en vez de entrar al camino, sigue por el asfalto por lo que le tengo que “chiflar” un par de veces para advertirle de la ruta correcta.

Cuando se vuelve hacia mí, veo que es extranjero, de unos 65 años y, aparte de la mochila, lleva cámara de vídeo y trípode. Él no habla ni “papa” de español, pero como yo hablo inglés, me comenta que se llama REINHARDT, pero le contesto que eso es muy complicado de decir, así que lo bautizo como: PEPE.

Seguimos caminando juntos y, cuando le comento mi situación, se queda muy sorprendido y, echa a correr hacia delante, planta el trípode con la cámara, me graba unos 15 metros, y se vuelve junto a mí. Y así un par de kilómetros.

Momento de la ruta entre Sarriá y Portomarín.
Después llegamos a un bar donde me esperan mis compañeros, y tomando un refresco, me explica PEPE que su mujer tiene una discapacidad física, pero que es ella la que lo anima a viajar, por lo que él va grabando momentos de sus travesías para después mostrárselo a su familia cuando llega a su casa en Noruega.

Por eso me pide que diga unas palabras a la cámara, para su mujer, y, la verdad, me vine arriba y, “vaya discursazo me quedó” Y EN INGLÉS. Cuando acabé, lo miré a la cara y estaba llorando de la emoción: Me dio un abrazo, agradeció un sinfín de veces, y continuó su camino en busca de otra historia con la cual enriquecerse.

Situaciones como ésta son las que me hacen sentirme realmente afortunado de lo que estoy viviendo, emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, esperando con angustia la hora de la siguiente diálisis.

La llegada a Portomarín es espectacular, pues tienes que cruzar un puente y, al final, para acceder a la ciudad, hay otra escalinata inmensa, tipo pirámide azteca, que, vaya “diíta” de escaleritas que llevo.

Almorzamos, y Javi me propone seguir hasta Ventas del Narón, unos 13 Km. Más y recortarlo del siguiente día, pues debo de estar en la estación de autobuses de Palas de Rei a las 12, para ir a Lugo a la siguiente diálisis.

Me encuentro justo de fuerzas, y decido ir al siguiente destino en taxi, llevándome conmigo la ropa sucia de mis compis, que lo van a hacer andando, y así recupero fuerzas, hago la colada de todos en el albergue donde me cruzo de nuevo con Maite, (aquí fuera cansancio, sacando pecho como palomo, jajaja.) que se alegró de que siguiera adelante.


Y bueno, ya no quiero aburriros más, que hoy me he extendido de lo lindo. La semana que viene más, y mejor. Tocará segunda diálisis con algunas aventuras más.  

Por José María Prieto

miércoles, 20 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 3.

José María se enfrenta a una nueva etapa del Camino de Santiago. En esta ocasión, ha de realizar un desvío obligado hacía una clínica para su diálisis. ¿Cómo llegó hasta la clínica? ¿Le prestaron buena atención? En este nuevo post nos responde a éstas y otras preguntas, con anécdota incluida. ¡Gracias por tus relatos José María! 

José María se enfrenta a una nueva etapa del camino de Santiago.
Continuamos con la siguiente etapa. Ésta transcurre entre Triacastela y Sarriá, poco más de 18 Km. Xabi, mi compañero, puso la alarma del móvil a las 7 menos cuarto, cuya melodía resultó ser la canción de Rosario Flores “mi gato hace uyuyuyuy…” pero como duerme como un tronco, despertó a todo el albergue y él seguía frito.

En fin, que poco más de las 7 y cuarto ya nos pusimos en marcha. Tenía que llegar a Sarriá antes de las 1 del mediodía, pues tenía que coger un bus a esa hora para llegar a Lugo a tiempo a la diálisis, que estaba programada para las 2 de la tarde.

Anduvimos hasta las 9, que nos paramos en un bar a desayunar y coger fuerzas, y proseguimos el camino.

Los 10 primeros km fueron muy bien pero después empecé a notar los 7 kilos y medio que pesaba la mochila y que me obligaba a parar para descansar los hombros. Pero como también vas caminando con otros peregrinos el viaje se te hace muy ameno.

Sobre las 12 del mediodía, todavía faltaban 3,5 km. para llegar a Sarriá, y, sin saber dónde estaba la estación de autobuses, me faltaba tiempo para llegar. Entonces, Javi me comentó que me saliera del camino y anduviera por el arcén de una carretera, para así hacer auto-stop, por lo que, en cuanto vi que se acercaba una furgoneta de reparto, hinqué rodilla al suelo, y en posición de rezando, le indiqué que parara… Y surtió efecto!

Le comenté mi situación a Jose, el conductor de la furgoneta, y me tranquilizó al comentarme que me llevaba hasta la estación. Una vez allí, me quité las botas, y con mis chanclas fresquitas me subí al bus a las 1 hasta Lugo.

Tardó unos 40 minutos, cogí un taxi y llegué a la clínica Braun Avitum Galicia a las 2 menos diez. La clínica tiene una sala de espera amplia, me presento a la supervisora, y me acompaña al despacho de la doctora, la cual me indica que debo firmar una confirmación de datos y otra para dializarme en el centro.

Seguidamente, me realiza un chequeo para constatar que todo está bien. La diálisis estupenda, y, faltando una hora para acabar, le comento a una enfermera que si en el taxi de los pacientes hay un hueco para volverme con ellos, pero me confirma que va completo.

Cuando ya me estaba resignando a coger el autobús de vuelta se acerca otra enfermera y me comenta que me va a esperar, pues ella vive en Sarriá y me dejará en el albergue.

Yo, supercontento, me subo a su coche, y, al principio bien, pero en cuanto entramos en la autovía, empezó a acelerar más y más, y el auto empezó a temblar y ruidos de todos los colores y la verdad es que en más de una curva me acordaba de la tranquilidad del autobús.

Finalmente llegué a la puerta del albergue enterito donde mis compis me estaban esperando con la cena, así que me duché y cené como un marqués.

En fin, que en esta etapa pasé los nervios de ir a un centro diálisis nuevo aunque finalmente resulta que es una diálisis como otra, y la verdad es que para ser la primera toma de contacto con el camino, fue maravillosa.

Y en la siguiente etapa, me hice famoso, al menos, en Noruega. ¿Cómo?

Por José María Prieto.   

     

domingo, 17 de abril de 2016

18 de abril, día europeo de los #derechos de los #pacientes: 14 DERECHOS

En Noviembre de 2002 en Roma se presentó la Carta Europea de los derechos de los pacientes. Tiene una parte de derechos fundamentales, una segunda de los 14 derechos de los pacientes que intentan garantizar un “alto grado de protección de la salud humana” para asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes Sistemas Nacionales de Salud. Además tiene una tercera parte de derechos de una ciudadanía activa y una cuarta que son directrices para implementar la carta. 18 de abril, día europeo de los derechos de los pacientes



1. Derecho a Medidas Preventivas Todo individuo tiene derecho a un servicio apropiado para prevenir la enfermedad
2. Derecho al acceso Todo individuo tiene derecho al acceso a los servicios sanitarios que requiera. Los servicios sanitarios deben garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios.


3. Derecho a la información: Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar. 
 4. Derecho al consentimiento: Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluyendo la participación en la investigación científica.




5. Derecho a la libre elección. Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada.
6. Derecho a la privacidad y confidencialidad: Todo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información personal, incluyendo información sobre su estado de salud y diagnóstico potencial o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general.
7. Derecho al respeto del tiempo del paciente: Todo individuo tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en un período de tiempo predeterminado y rápido. Este derecho se aplica a cada fase del tratamiento.
8. Derecho al cumplimiento de los estándares de calidad: Todo individuo tiene derecho al acceso a servicios de alta calidad basados en la especificación y cumplimiento de estánd
ares precisos.
9. Derecho a la seguridad: Todo individuo tiene derecho a estar libre del daño causado por el pobre funcionamiento de los servicios de salud, los errores médicos y la negligencia profesional, y el derecho de acceso a los servicios de salud y tratamientos que cumplan con estándares de alta seguridad.


10. Derecho a la innovación: Todo individuo tiene derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras.
11. Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesarios: Todo individuo tiene derecho a evitar todo el sufrimiento y el dolor posibles, en cada fase de su enfermedad.
12. Derecho a un tratamiento personalizado: Todo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales.
13. Derecho a reclamar: Todo individuo tiene derecho a reclamar si ha sufrido un daño y el derecho a recibir una respuesta o información adicional.
14. Derecho a la compensación: Todo individuo tiene derecho a recibir una compensación suficiente dentro de un período de tiempo razonablemente corto cuando haya sufrido un daño físico, moral o psicológico causado por un tratamiento proporcionado en un servicio de salud. 

martes, 12 de abril de 2016

Viajando con diálisis. Capítulo 2.

José María Prieto, nuestro paciente con #enfermedadrenal más activo, vuelve con un nuevo capítulo de su historia 'Viajando con diálisis'. Tras recuperar la mochila, por fin comienza su camino de Santiago. ¿Lo acompañamos? 

 Momento de la ruta hacia O Cebrerio.
Hola, hola. Ya sigo relatando el viaje, no deseo haceros esperar más.

Pues al día siguiente era domingo y me levanté sobre las 7 y media de la mañana, aunque no conseguí conciliar el sueño con la preocupación de “¿dónde estará la mochila?”, como el Pocholo pero sin pirulas, jeje.

Bajé a recepción, y allí estaba Mayte esperando para empezar a caminar y, con toda la pena de mi alma (en este punto ni me acordaba de la mochila), le expliqué la situación, me deseó suerte y se fue…

Y volviendo al mundo real, Ana, la dueña de la pensión, comenzó el “ATAQUE TELEFÓNICO”, para gestionar la localización y retorno de la mochila, llegando incluso a llamar al presidente de la compañía, y así pudo averiguar que mi mochila estaba en Madrid.

Finalmente, se acordó que un autobús que hacía la misma ruta, pero desde Madrid a Santiago, me la devolvería cuando llegar al pueblo sobre las 5 de la tarde.

Gestos como el de Ana son los que me enriquecen y fortalecen para seguir. Esta es la esencia del camino. Siempre agradecido, ANA.

Después de desayunar, decidimos los tres subir hasta O Cebreiro, a unos 5 Km., y así hacer tiempo y piernas hasta la tarde, a la espera de la llegada de la mochila.

Llamamos a Xabi, que ya le avisamos de que teníamos su mochila, y nos comenta que vendrá a por ella, así que la dejamos en la recepción y empezamos la primera toma de contacto con el camino.
Hace un día precioso, soleado, y, todo me parece precioso, y no tardamos mucho en llegar a Cebreiro, una aldea muy pintoresca, con una ermita pequeñita, todas las casas de piedra, y muy animada (era final de septiembre).

Comienza el camino de Santiago. 

Después del almuerzo (con pimientos del padrón, que me tocaron los que pican, que raro, ¿no?), nos encontramos con Xabi, que ya había recuperado su mochila, y decidió unirse a nosotros, pues ya que estaba allí…

Volvimos a bajar a Piedrafita, y después de recuperar la mochila, decidimos coger un taxi, que nos dejó un poco más delante de Cebreiro, y comenzamos a caminar hacia Triacastela, donde Ana nos había reservado en un albergue plazas para dormir.

Como normalmente se camina pronto por la mañana esta ruta era, cómo decirlo, sorprendente por la luz del atardecer, viendo como el sol se ponía, y lo disfrutamos de lo lindo.

Nos cruzamos un par de veces a ganaderos de vuelta de los pastos con sus vacas, teniendo que pasar por medio de las mismas, y, una vez en el albergue, duchita y a cenar.

Y, justo al entrar en el bar, me vuelvo a encontrar con Mayte, la cual se alegró muchísimo de que la recuperara.

Estas idas y venidas de personas que vas conociendo es una constante durante todo el camino.
Al fin un día sin demasiados sobresaltos.

Pero lo “mejor” está aún por llegar: auto-stop, enfermera “kamikaze” al volante… No os lo perdáis en el siguiente capítulo.


Por José María Prieto

lunes, 4 de abril de 2016

Viajando con diálisis

Os presentamos a José María Prieto, un paciente con insuficiencia renal que va a compartir con nosotros a través  de este espacio cómo  es eso de viajar estando en tratamiento de hemodiálisis. Seguro que aprendemos mucho siguiéndolo por su ruta, que nos irá explicando a través de diferentes post. Gracias José María por compartir tu historia y bienvenido a este espacio de la Escuela de Pacientes. 

José María realizando el camino de Santiago. 
¿Piensas que estando en tratamiento de hemodiálisis no puedes moverte de tu entorno?

Me llamo José María Prieto, llevo 23 años con insuficiencia renal, y quiero demostrarte que puedes (y debes) abarcar y disfrutar de algo más que no sea tu zona habitual.

Realizar el camino de Santiago es algo que me venía rondando por la cabeza, y, un día, sin pensármelo mucho, contacté con Ana Martín, de la federación Nacional de ALCER. Le conté mi idea y rápidamente buscamos hueco en un centro de diálisis de Lugo para concretar fechas.

Decidí hacer las últimas 6 etapas del camino francés, desde Piedrafita (límite comunitario de Galicia con León) hasta Santiago.  Empecé un domingo y terminé un viernes y lo hice junto con 2 enfermeros de mi centro de diálisis en Marbella: Virgi y Javi

Los tres llegamos un sábado a las 5 de la tarde a Santiago (me dialicé el día anterior). Para llegar hasta Piedrafita debíamos coger un autobús hasta Lugo y posteriormente, a las 12 de la noche, otro que se dirigía hacia Madrid, el cual nos dejaba en el pueblo de salida durante el trayecto. Durante la cena en Lugo buscamos en internet una pensión y el propietario nos esperó a nuestra llegada.

Durante el trayecto de Lugo al pueblo conocimos a Xabi, un cordobés que empezaría el camino desde Astorga, y Maite, una sevillana que partía del mismo pueblo que nosotros.

A la llegada al pueblo, nos bajamos todos y mientras el chófer nos entregaba las mochilas, me distraje tonteando con Maite para convencerla de que a la mañana siguiente empezara a caminar con nosotros. Así pues, después de realizar el checking, ir a mi habitación, y descolgarme la mochila me percaté de que no era la mía, la cual iba de camino hacia Madrid en el baúl del autobús. Uupps!  Pero lo peor de todo es que la medicación que llevaba para todo el viaje estaba en esa mochila.

Después de ponerme en contacto con la compañía de transporte, descubrí que no se podía gestionar nada hasta la mañana siguiente. Así que solo me quedaba intentar dormir un poco.

Por tanto, y después de esta experiencia os recomendaría que si viajas en compañía, sería muy buena idea repartir la medicación en un par de maletas, pues nunca se sabe…

¿Queréis saber cómo continua esta historia? En el siguiente post.

Por Jose María Prieto

Te invitamos a que visites el Aula de Enfermedad Renal de la Escuela de Pacientes, donde encontrarás mucha  información de utilidad. 


miércoles, 10 de febrero de 2016

Videochat #Diálisis24h. 17 de febrero a las 12:00


El próximo 17 de febrero tenemos un nuevo videochat, en esta ocasión contamos con las enfermeras granadinas Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fuillerat, que son dos de las creadoras de la App "Diálisis 24h". 



Diálisis 24H es un proyecto que nace gracias a la colaboración de las enfermeras granadinas Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fuillerat, que han sumado a su capacidad de cuidar la de crear, y junto al informático Manuel Escobar (Biocapax) han creado una sinergia cuyo resultado ha sido un proyecto innovador en forma de aplicación para smartphones (app) que destaca tanto por su originalidad como por su gran utilidad a la hora de ayudar a los pacientes renales en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento. Diálisis 24H ha sido reconocido con el primer premio Hinnovar de Norvatis en la categoría de gestión hospitalaria en su IV Edición, premio gracias al cual han podido lograr que el proyecto que arrancó de su trabajo en el hospital granadino Virgen de las Nieves haya sido desarrollado para las plataformas iOS y Android y disponibles para sus usuarios totalmente gratis.

Mercedes y Ruth estarán con nosotros en directo, el próximo 17 de febrero a las 12:00 horas, dispuestas a contestar a todas vuestras preguntas.

Se podrá seguir en directo desde:


Puedes hacernos llegar tus preguntas, por estas tres vías:

  • Mediante un comentario en este mismo Blog. (en este post)
  • Mediante un correo electrónico a escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
  • O por twitter usando el hastag #Dialisis24h y/o mencionando a @escpacientes
Os esperamos!



domingo, 17 de enero de 2016

"Vivir con Insuficiencia Renal" un libro de Ana Hidalgo y Lola Montalvo






 
«VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL» es un libro que expone lo que son las enfermedades renales que tienen como consecuencia una insuficiencia renal; expone la situación que supone para un enfermo y su familia padecer este tipo de patologías y lo que implica en su vida, dados los enormes cambios que hay que llevar a cabo en el autocuidado con respecto a los hábitos de la vida cotidiana, alimentación, relación social, trabajo, ejercicio…; se exponen los cuidados necesarios para llevar una vida lo más saludable posible, se explican los parámetros que se ven alterados en estas patologías y los cuidados precisos  para que todos sus parámetros estén bien controlado, dentro de un rango aceptable.

Se detallan pautas de:
  • Dieta y alimentación.
  • Reposo y sueño.
  • Ejercicio y deporte.
  • Ocio y tiempo libre.
  • Cuidados corporales.
  • Peso normal y sobrepeso/obesidad.
  • Patologías asociadas al ERC y su prevención con hábitos saludables.
  • Emociones, sentimientos y ERC.
  • Sexualidad y vida afectiva.
Se explica en qué consisten las terapias sustitutorias más habituales en las ERC: hemodiálisis, diálisis peritoneal. Tipos, cuidados, complicaciones, estilo de vida con diálisis; se explica lo que supone un trasplante, tipos de trasplantes, procedimientos con los donantes y los receptores; también se explica vida y cuidados después del trasplante.

El enfoque es divulgativo y  se expone cada tema desde el punto de vista del enfermo ERC o del profesional de salud y cuidador, o de ambos, según cada tema. Siempre que es posible, se procura dar la visión de ambos.

El objetivo de esta obra es proporcionar conocimientos y destrezas para que el enfermo ERC y su familia tengan una vida lo más normal y completa posible. Con el conocimiento de su enfermedad y los cuidados que se requieren, se pretende evitar ansiedad y preocupaciones derivadas de este tipo de enfermedades crónicas cuyos autocuidados son harto complejos y no siempre se explican de forma adecuada en los servicios de salud.

El libro también va dirigido a personal sanitario, todo aquél que desee conocer los cuidados cotidianos que requieren los enfermos ERC en el ámbito de su domicilio.

No existe una obra similar en el mercado; por lo menos, en español. Existen obras de reflexiones o de vivencias personales escritas por enfermos ERC con respecto a la diálisis y el trasplante. O existen obras de cuidados profesionales realizadas por médicos/enfermeros dirigidas a proporcionar información a enfermos ERC o a otros profesionales. Una obra de este tipo escrita por una enferma ERC no existe en España.

Esta obra, «Vivir con insuficiencia renal» es una obra original, útil, que puede resultar una magnífica herramienta de consulta para un colectivo que, por regla general, tiene difícil la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana.

En el día a día a muchos enfermos renales y sus familias/cuidadores les surgen una enorme cantidad de dudas que no saben a quién preguntar y, que en caso de que las dirijan al personal sanitario (médicos, enfermeros…) no siempre saben dar una respuesta. Demasiadas veces los únicos que saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más as enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado. Este libro es una herramienta única en este sentido. Su enorme valor viene de que está realizado por personas que ya han recorrido el camino de esta enfermedad crónica: ERC y sus síntomas, trasplante, rechazo, nuevo trasplante, embarazos, hemodiálisis, diálisis peritoneal…

 
El éxito en RRSS del blog de Ana Hidalgo, VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL, su capacidad de ayudar a miles de personas, se traspasa a esta guía que facilitará su consulta y permitirá llegar a más personas, sin duda alguna.

Disponible por ahora en:
AUTORAS



1.      ANA HIDALGO PÉREZ.
Es la autora principal de este libro. Los artículos se han obtenido, en su mayoría, de su blog homónimo «VIVIR CON INSUFICIENCIA RENAL». www.vivirconinsuficienciarenal.com (http://www.vivirconinsuficienciarenal.com/p/sobre-mi.html)
Ella proporciona el cuerpo principal de cuidados del enfermo renal desarrollados en el ámbito domiciliario. 

 

2.      LOLA MONTALVO CARCELÉN
Enfermera, bloguera y escritora. Cuidadora de un enfermo ERC desde hace 11 años.
http://lolamontalvo.blogspot.com.es/p/autora.html
(Experiencia ENFERMERA)
http://lolamontalvoescritora.blogspot.com.es/p/acerca-de-mi.html (experiencia ESCRITORA)
Complementa con sus artículos la visión como profesional de los cuidados de los enfermos renales. Se ocupa de los artículos desarrollados desde la visión de los profesionales de la salud.