miércoles, 31 de julio de 2013

El paraíso del paciente en Internet, un lugar para informarse y formarse

Cerramos el mes de julio con este post que nos ha enviado Javier J. Díaz @JaviJDiaz, periodista especializado en comunicación online y eSalud. Él en su blog la eSalud que queremos @esaludqqueremos nos ha dedicado algún post al trabajo que hacemos. Hoy nos honra con su presencia en este espacio abierto en el que queremos avanzar en el trabajo entre pacientes, pacienteApaciente. Buen verano con salud y eSalud.

La Escuela de Pacientes es una iniciativa que se podría definir de una forma tan sencilla que es tal y como suena. Un lugar en el que los pacientes pueden aprender sobre ellos, sobre las enfermedades que padecen o que les interesan y, por supuesto, sobre lo que hacer para combatirlas o vivir con ellas.



El proceso, salvando las distancias lógicas, puede asemejarse al de un niño yendo a un colegio a aprender alguna asignatura. Cada cosa a su tiempo, pero de una forma virtual, enfocada a adultos y desde donde quieras, siempre y cuando se tenga acceso a Internet. La idea final es dotar de unos conocimientos al usuario; o lo que es lo mismo en el ejemplo utilizado, enseñar al niño; o lo que es el objetivo en este caso, empoderar al paciente.

Una de las definiciones que más me gusta para este portal de Internet es la de concebir esta iniciativa para pacientes 2.0 como el paraíso del paciente en Internet. Ya lo dije en mi artículo en el blog La eSalud que queremos. Me gusta porque si padeces alguna de las enfermedades de las que se ocupa la Escuela de Pacientes encuentras todo lo necesario para adaptarte a vivir con ella. No es un médico, no es un amigo que da consejos, es un lugar donde informarte y formarte, seguro y con información de calidad (algo que no abunda en Internet), sobre lo que te pasa a través de un conglomerado de material audiovisual e incluso presencial.


De esta manera, la Escuela de Pacientes realiza una función primordial: Educar en la salud. Uno de los conceptos más importantes para un ser humano, aunque a veces no se le dé el valor que realmente tiene, porque se está acostumbrado a un modelo mucho más asistencialista. Sin embargo, el 2.0 y las TICs están haciendo temblar esa forma de pensar.

Otro de los puntales de la Escuela de Pacientes es su gran apoyo a los pacientes crónicos, un gran problema para la sanidad en general, debido a su condición de ser un paciente “para siempre”.  Iniciativas como esta casan a la perfección con las necesidades de este tipo de pacientes (en curva creciente), y que necesitan una atención muy específica, pero con una pequeña gran ventaja: Ellos mismos pueden conocer mejor que nadie su estado y lo que hacer en muchos de los casos que no revistan una urgencia, por lo que evitar una consulta innecesaria al médico. Y lo pueden hacer si se les da herramientas para ello.

Una tercera función específica y muy positiva de la Escuela de Pacientes, además de la de educar en la salud y apoyar a los pacientes crónicos, es la de poner en contacto con otros pacientes. Ofrece espacios específicos por especialidades para que el usuario pueda dirigirse a los temas que le interesan obteniendo sobre ellos guías, pautas, cursos e incluso contactos con otras asociaciones, algo de elevada importancia por su valor humano.

Como ya he dicho en otras ocasiones, esta iniciativa de la Junta de Andalucía, es un ejemplo de interés en dar salida a los ciudadanos por este nuevo canal, que ojalá se extrapolará a otras comunidades, que lo hacen de una forma más pobre y menospreciando un canal como este que tiene un potencial infinito de convertir al paciente en epaciente. Ojalá dentro de unos años haya muchas escuelas de pacientes, como hay muchos colegios. Soñar es gratis. Incluso en Internet

t.

Javier J. Díaz (@JaviJDiaz @esaludqqueremos)
Periodista especializado en comunicación online y eSalud


jueves, 25 de julio de 2013

Pedro Soriano: "La comunicación 2.0 puede ayudar mucho a la población enfermera"

-     Hoy recibimos en #pacienteapaciente a Pedro Soriano. Enfermero y apasionado de la comunicación 2.0. En este post nos relata su trayectoria... así como algunas de sus iniciativas actuales y futuras. Gracias por compartir tu experiencia con tod@s nosotr@s.


      Mi trayectoria profesional y personal
Desde pequeño siempre he sido el niño que cuidaba de mis primos cuando mis familiares se iban de cenas o festejos, por otro lado siempre he vivido con mis abuelos lo que ha hecho tener en mi esa visión de protección que tiene una abuela para toda su familia. Supongo que siempre he tenido una pequeña enfermera dentro de mí. Comencé a estudiar la Diplomatura de Enfermería en la Universidad de Soria en 2006 pero 3 Neumotórax espontáneos durante un mismo año hicieron que me trasladara cerquita de mi familia, a la Universidad de Alicante, donde terminé la diplomatura de Enfermería.

-         Mi visión de la Enfermería Actual…
Tenemos la mejor Enfermería del mundo y después de estar en UK sigo pensándolo. Ellos tienen desarrollado una lista interminable de especialidades que la enfermería española envidia. Es un punto importante a desarrollar en España que aún no entiendo como no se hace efectivo. Pero por otro lado, una enfermera rasa aquí lo único que puede hacer es dar pastillas y ser enlace de contacto con médicos, fisioterapeutas, familiares, etc. No se puede administrar medicación intravenosa, poner sondas, etc. Multitud de técnicas que en España puedes hacerlas nada más salir de la facultad y te hacen desarrollarte rápidamente. Aquí debes hacer cursos que te acrediten para hacer dicha técnica. Es bastante diferente.

 Me pregunto ¿por qué tenemos que seguir produciendo tanta cantidad de enfermeras? ¿Queremos ser un país que fabrica enfermeras para qué posteriormente se queden en paro, o mejor aún para que se vayan a otros países donde les viene muy bien reclutar personal sin gastarse dinero en formarlos? Un ejemplo evidente de que algo no funciona bien son las últimas oposiciones en la Comunidad Valenciana. Fue realmente espectacular la cantidad de personas que luchan por obtener una plaza, por seguir sus sueños, por desarrollarse profesionalmente. Es curioso, como dentro de una comunidad autónoma existen 3 o 4 universidades donde cada año producen 100 y 150 enfermeras. Enfermeras formadas, preparadas, que se van directamente a buscarse trabajo en otros sectores o dar el gran salto de marcharse fuera de España. Supongo que todos vemos el problema pero nadie está dispuesto a dar una solución.

-         ¿Qué te llevó a desarrollar Sdesalud?
Trabajando en el Departamento de Salud Vinalopó Salud descubrí la  “Salud 2.0”. Tras una conferencia en Elche, mi ciudad de origen, respecto a la Salud 2.0, comencé a interesarme por el tema y a seguir a las personas que más se movían por redes sociales y fue cuando decidí que yo tenía que contar lo que estaba haciendo en mi trabajo. Uno de las barreras que tiene enfermería es que consideramos que nuestro trabajo es sólo nuestro y muchas personas no consideran apropiado compartir o divulgar su material. Enfermería trabaja muy duro a diario y tenemos que compartirlo. Existen millones de maneras de divulgar nuestro material, conferencias, jornadas, redes sociales, etc. Formamos parte del Sistema Sanitario y podemos adquirir nuevas competencias, debemos hacerlo.

Trabajaba de enfermero inmovilizado lo que me hacía diariamente explicar a familiares y cuidadores técnicas y procedimientos para mejorar la salud de mis pacientes, en respectiva sus familiares. Hubo un momento que marcó la diferencia, estaba en un domicilio y una cuidadora muy preocupada me contaba que su abuela y su vecina hacían un remedio casero para las úlceras por presión. Esa situación fue la que provoco que se enchufara mi bombilla escondida y empezar a crear un proyecto por y para pacientes, familiares y/o cuidadores. ¿Quién no ha entrado a internet antes de ir a su médico y/o enfermera antes de ir a la consulta? Enfermería tiene la capacidad suficiente para importar información fiable a sus pacientes sobre webs seguras. Una de las competencias que deberíamos obtener, información segura para el paciente en la web. Actualmente las tecnologías forman parte de nuestra vida diaria y por tanto mejorar la salud del paciente es nuestra prioridad. Debemos estar a la altura de las circunstancias.  Un último estudio de  Informe Socialogue de IPSOS revela que el porcentaje exacto de españoles que consultan Internet buscando consejo médico es del 48%, en línea con la media mundial.


¿Qué aspectos y utilidades destacarías de ella?
Mi principal objetivo es integrar la filosofía, conceptos y recursos de la Salud 2.0 para promover hábitos saludables en el conjunto global de la comunidad sanitaria, entendiendo como eje principal al paciente y sus familiares.

La principal idea es identificar recursos de interés en salud para pacientes y familiares, difundir iniciativas saludables y generar debate y explicar a los profesionales sanitarios el uso de la web 2.0 como un elemento de mejora para los pacientes y el propio sistema.

Una de las cosas que más destacaría del blog sería el apartado de “webs para pacientes” donde podemos encontrar webs fiables de salud clasificadas por categorías donde los pacientes puedes obtener información concreta sobre lo que estén buscando. Es una forma de hacer un filtro para evitar entrar en páginas poco deseables que pueden hacer que te preocupes aún más. Hay que saber identificar las webs fiables. Por otro lado, la sección “tu voz” es una sección para mi muy especial y la más difícil de llevar a cabo. Son historias llenas de sentimientos, vivencias de pacientes, familiares y cuidadores. Todo un ejemplo de superación y de constante lucha que hace que personas que están pasando por el mismo proceso se sientan identificadas y pidan ayuda, consejo a otras personas que han sufrido por la misma situación. Es aquí donde aparece la figura de “paciente experto, un paciente que conoce su enfermedad y que sabe controlarla o que la ha superado puede ayudar a otras personas que son recién diagnosticadas. Son parte del sistema sanitario y una vez más enfermería debería ser el nexo de unión entre paciente experto y paciente inexperto. Tenemos que aceptar que siempre que pasamos por una enfermedad preguntamos amigos y familiares por si la han padecido y ahora pasamos por Google. Nuevas competencias que el personal de enfermería debería llevar a cabo.

-         ¿De qué manera pueda servir la comunicación 2.0, para conocer mejor la profesión y visibilizar la labor que desarrolla?

La comunicación 2.0 puede ayudar mucho a la profesión. Actualmente existen webs, blog e iniciativas que ofrecen información actualizada y fiable de la profesión enfermera. Podemos consultar todos los congresos que se van a realizar en cualquier parte de España e incluso en el extranjero. La era de suscribirte a una revista está desapareciendo.

Podemos encontrar herramientas que pueden ayudarnos en nuestra práctica diaria junto con los pacientes y en la investigación en Enfermería. Existen grupos formados por personas que trabajan en una misma área de salud que pueden ayudar a resolver dudas clínicas a través de las redes sociales, sin moverte de casa.  Y también no se puede obviar que actualmente los congresos, conferencias, jornadas se retrasmiten vía streaming donde cualquier persona puede seguirlos en directo. Un gran punto a tener en cuenta para seguir aprendiendo y actualizarte como personal sanitario.

-         Proyecto futuro
Desde que estoy en UK una de las cosas que he aprendido es que no se puede vivir del futuro, tenemos que vivir día a día. Es cierto, que a nivel profesional me encantaría llegar a publicar algún estudio en alguna revista científica y dedicarme a la Comunidad dentro del ámbito de investigación en Enfermería. Queda aún mucho por hacer.
  
A nivel de mi blog, me gustaría contar con más participación sanitaria. Llevar un blog tú sólo requiere mucho tiempo y esfuerzo delante del ordenador y tengo muchas ideas en mente que llevaría a cabo para seguir perfeccionándolo pero yo sólo no puedo hacerlo. Es difícil encontrar alguien que se quiera unir a un proyecto ya que no aporta ningún beneficio económico. La salud 2.0 es para mi como ser enfermero, vocacional. Así que si alguien está interesado sólo tiene que ponerse en contacto conmigo.

Tengo que reconocer que me gustaría formar parte de alguna iniciativa que me ayudara a desarrollarme más en este campo, llevar a cabo un proyecto para pacientes en redes sociales con un gran equipo.

-         Un detalle a destacar…
Supongo que mi voz no será suficiente pero en mi opinión un familiar, cuidador y paciente formado puede prevenir ingresos innecesarios que podrían haberse evitado por desconocimiento de información y por tanto también se podría disminuir el gasto sanitario. Y eso el personal de enfermería lo ve diariamente y somos los que podemos actuar a ese nivel, siempre que nos dejen los medios necesarios para ello. Podemos adquirir nuevas competencias, la Comunidad evoluciona y la enfermería también debe hacerlo.

Información adicional
Twitterà @soriano_p
Grupo en Facebook: Blogs sanitarios (grupo donde profesionales sanitarios y pacientes cuelgan sus entradas de sus diferentes iniciativas)





miércoles, 24 de julio de 2013

24 de julio, día mundial del autocuidado

El auto-cuidado es la práctica de actividades que los individuos realizan en favor de sí mismos para mantener la vida, la salud y el bienestar.

Una persona con unos buenos hábitos de autocuidado personal será capaz de:
·         tomar mejores decisiones acerca de su propia salud
·         será un individuo más sano y con mayor esperanza de vida
·         acudirá menos veces al profesional sanitario, lo que repercutirá en un menor gasto para el sistema sanitario,
·         ayudará a hacer más sostenible el sistema.



(foto de un grupo de niños/as de nuestra #escueladeverano que demostraron día a día un autocuidado de su salud para mejorar el control de los síntomas de su enfermedad)
Ligado al autocuidado, se puede hablar de autoestima que nace del autoconcepto que una persona tiene de sí misma, de autocuidado o la capacidad que tiene una persona para controlar sus decisiones, de autoeficacia entendida como la confianza que una persona tiene en poder llevar a cabo una acción determinada para cumplir con un objetivo deseado, para realizar cambios en la vida cotidiana que afectan a la manera en cómo gestiona su enfermedad, lo cual conducirá a la mejora de los resultados en salud o resiilencia o “capacidad humana para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y salir de ellas fortalecido o incluso transformado.

¿Qué dicen los estudios sobre su eficacia?

  1. Una revisión sistemática de 17 ensayos clínicos realizada por la Cochrane Collaboration muestra resultados en variables relacionadas con el estado de salud:
·        un incremento del nivel de autoeficacia en 10 de los estudios 
·        una disminución de la discapacidad en 8 estudios y
·        una reducción de la fatiga en 7 estudios.
·       en 6 de los estudios, una reducción significativa del dolor, un incremento de la actividad física, y una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud
·  en 4 de los estudios se observa una mejora en el manejo de la sintomatología.
  1. Un meta-análisis sobre 53 ensayos clínicos mostró una reducción estadística y clínicamente significativa en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica para programas de autocuidado centrados en diabetes e hipertensión arterial.
  2. Una revisión sistemática de 71 ensayos clínicos mostró efectos moderados para asma y diabetes.





(Niños y niñas de nuestra #escueladeverano, aprendiendo entre ellos y analizando como poder mejorar su autocontrol en diabetes)

La continuidad de las acciones, el seguimiento, el apoyo de otros pacientes (la formación e información entre iguales resultan eficaces) y también de profesionales, los foros de pacientes (moderados o no por profesionales) y el papel de las redes sociales son básicos para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes crónicos. Fomentemos el autocuidado: es rentable. Hoy, día 24, día mundial, un día más para fomentar el autocuidado.

martes, 23 de julio de 2013

Las redes sociales en las organizaciones sanitarias



El otro día leí algo así en un titular: “Los médicos que más se comunican tienen pacientes más satisfechos”

A menudo me pregunto cuándo las organizaciones sanitarias van a perder el miedo a utilizar nuevas y modernas formas de comunicación. Si nos paramos a pensar es mucho más barato diseñar una página web con todo el contenido de un centro de salud, que tener a una persona (o dos) todo el día cogiendo el teléfono. Y es mucho más efectivo poner un comunicado en una red social, que estar explicándoselo paciente por paciente.

Quizá el temor se mezcla con el desconocimiento y esto hace que las organizaciones sanitarias no se lancen a comunicar, por ejemplo en redes sociales, algo que está a la orden del día para casi cualquier ciudadano.
Pensando en esta realidad, se ha publicado recientemente la “Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias”. En ella cualquier organización va a aprender paso a paso cómo empezar a comunicar en redes sociales sin temor. Joan Carles March, Domingo Orozco o Héctor J. Rodríguez son algunos de los autores que firman diferentes capítulos de esta joya de la comunicación sanitaria.



Me detengo en el capítulo de la comunicación de asociaciones y federaciones de pacientes. No podía escribirlo otra persona que Joan Carles March, gran conocedor de la comunicación en estas organizaciones. Como en cada capítulo, se hace un recorrido por el paradigma actual del colectivo, se citan algunos ejemplos reales en activo y finalmente se dan las pautas para poner en marcha la comunicación en redes sociales de una asociación de pacientes. Pero sobre todo explica qué beneficios tiene para la asociación y para los pacientes disponer de una buena comunicación en redes sociales. 

Las asociaciones de pacientes están para apoyar a su colectivo y deben hacerlo allí donde estos se encuentran. Todos los pacientes no son personas de avanzada edad, los hay nativos digitales también, y en cualquier caso, dentro de unos años hasta los pacientes más mayores estarán familiarizados con las nuevas tecnologías.

Es necesario acercarse al paciente para comunicarse con él a través de sus canales habituales, y las redes sociales forman parte de la vida cotidiana de muchísimos pacientes.

De obligada lectura para asociaciones de pacientes y cualquier organización sanitaria (hospitales, sociedades científicas, profesionales sanitarios). Podéis descargar de manera gratuita la “Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias” en www.guiaredessocialesysalud.es  
 

Carmen Murcia (@CarmenMurcia_ 
Consultora de comunicación digital y coordinadora de contenidos de la guía

martes, 9 de julio de 2013

Las asociaciones de pacientes y las redes sociales

El Informe Top TenSalud 2.0 se inició en los primeros meses de 2012 con el propósito de profundizar en el conocimiento sobre la conversación sanitaria y de salud a través de las plataformas 2.0. (blogs y redes sociales).


El primer paso fue segmentar la conversación de las plataformas online en fun­ción de distintas áreas profesionales relacionadas con el sector sanitario para po­der establecer diferentes categorías:

  • Instituciones sanitarias
  • Médicos
  • Farmacéuticos
  • Compañías farmacéuticas
  • Asociaciones de pacientes
  • Sociedades científicas
  • Periodistas especializados
  • Plataformas digitales de salud (webs y comunidades online)
  • Líderes de opinión

Se analizaron 180 perfiles y se seleccionaron 57, de entre los cuales había 3 asociaciones de pacientes: La Asociación Española contra el cáncer, GEPAC y FEDER, a las que se analizó mediante Twitter, Facebook, Blog/Web, Linkedin, Google + y Pinterest.

Las asociaciones de pacientes analizadas mostraban una actividad en contenido de 3,83 tweets/día con un alto crecimiento de seguidores día (2,01, situándose en el más alto de las 9 categorías analizadas), siendo el perfil de las asociaciones de pacientes el que tiene el más alto nivel de conversación (7,81%, 3,5 puntos superior al del siguiente grupo).


Las asociaciones de pacientes tienen un promedio de número de amigos en facebook de 837,2 solo superado por las sociedades científicas y destacando la Federación Española de Enfermedades Raras con más de 5.6661 amigos. Tienen como grupo un promedio de 8,7 publicaciones/mes.con u numero de Me Gusta al mes muy alto (117), destacando FEDER con 558.

El promedio del índice de actividad que representa la actualización de la web es bajo en las asociaciones de pacientes. De todos estos datos, de las interacciones, relaciones, evolución, etc los autores del informe destacan lo siguiente:

  1. Se visualiza cierto aislamiento del colectivo de asociaciones de pacientes en la conversación sanitaria 2.0. Estas organizaciones movilizan a una audiencia que es fundamental afín (pacientes y familiares) y conversan con ella. En este sentido, muestran un nivel de actividad alto. Sin embargo, al igual que en el caso de los profesionales sanitarios, su conversación es endogámica e interaccionan poco con los usuarios relevantes de otras categorías del entorno.
  1. Las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas son las más activas en Facebook (intereses corporativos), mientras que los profesionales lo son en Twister (intereses individuales).
  1. Lo que predomina, según el estudio, son las microaudiencias, un universo segmentado y disperso de seguidores unidos por intereses comunes pero diferenciados. Sí se pueden identificar, no obstante, grupos afines que conforman pequeñas comunidades que beben de las mismas fuentes de información, aunque los públicos de las asociaciones de pacientes y de las instituciones sanitarias evidencian su desconexión
  1. Uno de los elementos diferenciales de los canales sociales respecto a los medios tradicionales es que facilitan que la audiencia pueda mostrar su satisfacción o acuerdo con un contenido en forma de un me gusta o de un retuit. En el análisis se ha comprobado que este fenómeno de apreciación es más frecuente en el caso de los contenidos que generan las asociaciones de pacientes y las sociedades médico-científicas.
  1. Los hastaags más utilizados por las asociaciones de pacientes son: copago, consejo, enfermedades, recomendación, información, supervivencia, actos, campañas de sensibilización y ensayos clínicos. Globalmente, existen algunos ejemplos de contenido recurrente, como los referidos a medicamentos, pacientes, medios sociales (social media) y salud 2.0 y otros como cáncer y pediatría. Se observa que usuarios como GEPAC comentan en su Twitter muchas temáticas diferentes. Llama la atención el aislamiento, o independencia, que muestran las asociaciones de pacientes. No sólo no están conectadas; tampoco comentan los mismos contenidos ni utilizan las mismas fuentes.
  1. Y UN AÑO DESPUÉSLas imágenes de la actividad 2.0 son cambiantes. Se mantiene el ranking de influencia y visibilidad con algunas subidas y bajadas. Todas las cuentas han ganado seguidores. En conjunto, los perfiles analizados han incrementado su comunidad en más de 100.000 seguidores, aunque el 60% de este incremento es atribuible a 14 perfiles. Destacan ejemplos como @aecc_es, de la Asociación Española contra el Cáncer, siendo el crecimiento de las asociaciones de pacientes en su conjunto de más de 13.000 seguidores. De todas formas, las asociaciones de pacientes no muestran movimiento en sus audiencias y tampoco se aproximan a las de otros perfiles, se vinculan a perfiles de otras categorías del sector movidas por una coincidencia de intereses en contenidos concretos de un momento concreto.


  1. Globalmente, @FEDER ha sido identificada como el número 1 dentro del top10, en el que esperamos estar el año que viene la escuela de pacientes en una categoría que no ha sido incluida en esta ocasión y  gracias al crecimiento importantísimo de seguidores en todos los canales 2.0 y sobre todo en Twitter. Destaca también @GEPAC_.