Segundo artículo de esta serie dedicada a la 1ª Conferencia Nacional de Pacientes Activos que se celebra en Sevilla, el día 28 de marzo,
En este artículo, Luís Luque @luisluque, que es cofundador y Health advisor en @Salumedia. Luís, persona muy activa y brillante, además investigador en @NorutNRI, aborda de una forma creativa, el ejemplo de
los pacientes informados-empoderados.
Principios del Siglo XX
Cuando mi abuelo era médico
rural en Hinojos (Huelva) tenía multitud de libros para poderse mantener al día
de la medicina, y alguna revista que le mandaba el colegio de médicos. Mi
abuelo tenía el monopolio (o casi) en cuestiones de salud el los pueblos de
zona. Los enfermos estaban acompañados por mi abuelo, pero si la dolencia era
poco frecuente difícilmente encontrarían otro enfermo del que aprender. Los
pacientes, por lo tanto, lo tenían muy difícil para unirse en comunidad, y mi
abuelo igual de difícil tenía la posibilidad de participar en proyectos de
investigación.
En la época de la post-guerra,
los médicos muchas veces cobraban en especie. Siendo médico en la zona de
Doñana muchas veces a mi abuelo le pagaban con mascotas de lo más variopintas,
incluyendo zorros. Precisamente, en la época de post-guerra investigadores
genéticos soviéticos liderados por Dmitry
Belyaev estudiaban como poder domesticar a los zorros plateados. Con el objetivo
de a largo plazo mejorar la producción ganadera de pieles. Stalin decidió parar el proyecto en los 50s,
debido a su sospecha de que la investigación genética era filo-nazi.
Siglo XXI – La Era de los ePacientes
Pasó la guerra civil, mundial y
la post-guerra. Ahora con el descubrimiento del ADN existe el potencial de
estudiar como los genes afectan a los organismos vivos. Ahora hay multitud de
científicos que estudian que genes están involucrados en la domesticación de
animales. En concreto se ha descubierto que una mutación en el gen WBSCR17 puede ser el motivo de porqué algunos lobos pudieron ser domesticados
y dar lugar a los perros.
En 2011, la revista National Geography publicaba una entrevista al
investigador que descubrió dicha mutación. Le preguntaron cual fue la primera
reacción que obtuvo tras publicar su artículo en una revista científica de
genética. Él contestó que los primeros en mandarle un email fueron los padres
de un niño con el síndrome Williams-Beuren, que curiosamente afectaba al
mismo gen. Los padres le informaban de que los síntomas de su hijo se parecían
a los que el describía en los animales de su estudio, y lo animaban a
investigar sobre la enfermedad de su hijo.
Discusión
Este es un claro ejemplo de
pacientes informados-empoderados. Que no han dudado en aprender sobre las
mutaciones de la enfermedad de su hijo, para con ello no sólo mantenerse
informado sino pro-activamente educar a profesionales e investigadores.
Ejemplos como estos los hay a
cientos, y ejemplos menos llamativos pasan en el día a día de millones de
pacientes y profesionales. Es nuestro deber como participes (ya seamos
pacientes o profesionales) el potenciar que con las nuevas tecnologías
mejoremos la salud de todos.
Si mi abuelo vivía en una época
en la que la medicina era un conglomerado de sistemas feudales del
conocimiento, ahora se puede decir que estamos llegando a la Primavera del
Paciente. Esperemos que no pase como en Siria y juntos aprovechamos la
oportunidad para mejorar la salud de las personas.
¡Dejar que los pacientes ayuden! – Ese es título de un libro
que todos deberíamos leer (se entregará el libro durante la 1ª Conferencia de Pacientes Activos) y debería haber sido el lema de la conferencia.
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